罕見疾病幼童 代謝異常不能吃米飯 無法正常飲食會影響發育 需仰賴進口特殊食品 家計負擔龐大 盼政府補助 – 1875期

你知道這個世界上有些人天生就是不能夠吃米飯的嗎？
患有高酪胺酸血症的小朋友，因代謝異常而無法以米、麵等高蛋白食品做為主食，現在罕見疾病基金會從日本進口低蛋白食品，讓代謝異常的小朋友也能夠期盼「有米樂」的日子。
目前就讀於大豐國小托兒所小班的王子禎，因患有全台首例的高酪胺酸血症，無法食用高蛋白食物，平時只能吃青菜、蒟蒻等低蛋白食物。罕見疾病基金會公關部表示，這些代謝異常的小朋友，在飲食方面的選擇少，導致營養不均衡的現象，甚至影響到小朋友正常發育的情形。
子禎的父親指出，由於日常生活中很難隔絕高蛋白食物，因此子禎體內的蛋白質含量還是非常高，如此一來，子禎視力將會慢慢從遠視變成弱視，導致眼盲的情形，甚至由於無法正常發育，進而影響到智力的發展，因此子禎在攝取營養上，就相對更加重要。
子禎的母親表示，由於罕見疾病基金會的幫忙，子禎能夠吃到特殊製成的低蛋白食品，或低蛋白製成的特殊巧克力，她感到非常開心，因為子禎從來都沒吃過巧克力，看到子禎這樣的開心，無論如何都會買給他吃。
罕見疾病基金會公關部說，市面上販賣的低蛋白食材有限，因此特地從日本進口，目的就是希望代謝異常的小朋友能在健康及營養均衡下長大。
從日本進口的低蛋白食材，價格為一公斤五百元，對於病患家屬是非常龐大的負擔，子禎的父母就非常希望能爭取到補助。
公關部強調，目前基金會正與政府溝通協調，希望政府可以減免關稅或給予補助，讓需要幫助的小朋友健康平安的長大。