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餘生與病魔共處 類風溼關節炎患者勇敢面對命運

記者 謝欣汝、張愛芸/採訪報導

類風溼性關節炎 常駐身體的病魔 

你有聽說過類風溼性關節炎嗎?在人體正常狀況下,免疫系統會製造抗體並攻擊病毒、細菌等外來異物避免感染。而在產生過多的自體抗體的情況下,這便是類風溼性關節炎。因為是一種無法根治的自體免疫疾病,它將伴隨患者一輩子。

  • 自體免疫性疾病Autoimmune disease):指人體異常的免疫反應攻擊正常細胞所產生的狀況,目前發現至少有80種這類的疾病。

資料來源/維基百科

長庚醫院風濕過敏免疫科醫師蔡昀臻解釋風溼性關節炎的發炎物質會以破壞我們的關節為主,但是不是只有在關節,它是一個全身性的自體免疫疾病,所以像是你的眼睛、皮膚、背部,這些都有可能受到攻擊。這些自體抗體除了會攻擊全身的關節之外,還有可能侵犯其他的器官,如肝臟、脾臟、心臟、肺臟、血液系統、神經系統、淋巴系統等。

類風濕性關節炎好發年齡在30至50歲之間,尤以女性患者罹病率較高,男女比率約為1:3。某些風險因素會增加患上類風濕性關節炎的機率包括:年齡、性別、遺傳、吸煙肥胖牙齦病等等。

蔡昀臻說明,罹患類風濕性關節炎風險會隨著年齡的增長而增加,不過任何人都可能罹患類風濕性關節炎。而與男性相比類風濕性關節炎也更常見於女性。其中遺傳因素佔患病風險因子約40%至60%,家人罹患類風濕性關節炎者發病風險也是一般人的3至5倍。另外像是吸煙習慣、肥胖等,也都會導致患上類風濕性關節炎的風險增加並限制病情的改善程度。

類風濕性關節炎好發病群體、罹病風險原因以及病症。資料來源/National Institutes of Health、製圖/謝欣汝

罹患類風濕性關節炎後恐會有發炎反應、關節腫脹、變形及疼痛等病症,而最嚴重時,病情會惡化到關節組織完全侵蝕幾乎融合,而造成永久的關節損壞和畸形。

類風濕性關節炎病情惡化時,可能造成永久的關節損壞和畸形。攝影/張愛芸

生活難自理 身心靈的雙重打擊

今年已70歲的患者林美雲罹患類風濕性關節炎四年,在一開始因為發現身體出現異樣、感到不適而前往醫院就醫,才被醫生告知罹患一種無法根治的疾病。

林美雲翻閱著過去到醫院檢查的身體健康報告。攝影/張愛芸

另一位今年60歲的患者何芳玲在16年前患病,民國94年,她開始查覺到身體不適,從而尋訪過中醫、診所,卻都找不到原因。在尋求無果後才來到大醫院檢查,而判定確診類風濕性關節炎。在患病前何芳玲對類風濕性關節炎聞所未聞,因為在當時這項病症資訊尚不發達,並不是一項普遍為人所知的疾病。

患病期間,血液中白血球、血小板等的數量反常。攝影/張愛芸

面對突如其來的患病消息,無疑為他們身體以及日常生活帶來嚴重的影響。何芳玲說明:「我除了身體很疲憊以外,我八個大關節都在疼痛。我最嚴重的時候就是躺在床上不能動。

林美雲也表示那時候就是整個肩膀哪裡都痛,反正睡到半夜就痛醒,就是一個晚上都沒辦法睡好。

而除了身理受到極大的折磨外,他們的心理上的煎熬也受著不亞於身理的痛苦。何芳玲表示:「那時候的挫折、震驚還有無力,真的是讓自己覺得很灰心。」

林美雲分享:「那時候晚上想要上廁所起不來,想哭,真的都想哭,因為你自己又起不來,我怎麼變到這麼苦,連要起來上個廁所都沒辦法,那時候真的會,我真的有哭過。」患病後,病痛帶給身體的限制是沒有體驗過無法想像的,連基本的生活都無法自理,讓患者的心境陷入極大的自我否定中,帶給他們莫大的煎熬。

拾回眼淚 尋找與病魔共存的道路

所謂天無絕人之路,即便遭受過一段時間的痛苦,在積極配合治療後,病情也能獲得控制,加上規律的運動,不只身體更加健康,心態也可以更樂觀面對。

林美雲說:「本來在痛的時候,你心情低落的話,就會想說隨便管它,就跟它共處好了,可是現在我覺得改善很多很好了,所以才有辦法每天都出來走一走運動。」在後來林美雲定期到醫院抽血檢查,定期追蹤病情並配合服用藥物,並開始堅持每天做朋友介紹的運動體操,病情到現在也已漸漸好轉,只是偶爾還是會感到關節傳來陣陣的酸痛。

患者林美雲每日的飲食都需控管,他經常自己處理三餐。攝影/張愛芸

對於這些無助的患者,有了協會在一旁給予陪伴,更是成為康復的一大助力。中華民國類風濕性關節炎之友協會社工員汪逸涵:「這幾年因為疫情的關係,協會開始在發展一些線上服務,那從前年開始有在做臉書線上的醫學講座直播,也有在帶線上的病友經驗分享團體,那還有就是今年會開始做類風溼性關節炎病友的線上心理諮詢的活動。」

中華民國類風濕性關節炎之友協會定期出期刊物提供病友閱讀。攝影/張愛芸

有感於自己在年輕時,面對突如即來的確診噩耗時當下的心慌與無措,何芳玲也呼籲:「因為這種疾病好發在女生,我覺得不管在哪一種年紀,我覺得我們都要有警惕,身體一旦不舒服的時候,真的要及早就醫治療。」在平時何芳玲會參加中華民國類風濕性關節炎之友協會的活動,與協會病友們交流,也會做八段錦、太極等運動,調節自我內在身心。

何芳玲在平時會做太極、八段錦等體操作為運動。攝影/張愛芸
類風濕關節炎患者定期至醫院回診,以有效的控制病情。攝影/張愛芸

類風溼性關節炎給他們留下一輩子的傷害,同時也帶來新的人生態度,也希望更多正在受一樣的苦的患者,可以獲得更多的鼓勵,在抗病的路上繼續走下去。

 

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