微笑跑出自我 余宥朋的人生之路

記者 胡治鋼、陳宇鴻、郭曉霓、張煒堃／採訪報導

「並不是罹癌後就會失去一切，你反而會得到更多。」余宥朋面帶笑容地說。他是口腔癌的病友，面貌或許與一般人不同，但內心跟一般人一樣，在人生中尋找自己的熱情。

基金會協助找回自信 改變心態重新前進

余宥朋現年55歲，十年前因為吃檳榔而罹患口腔癌，當時以聯結車司機為業，工作卻因手術而停擺，罹癌後逐漸改變的樣貌，也使他心情低落了一陣子，直到他接觸了陽光基金會。

「當時陽光基金會讓我們接觸其他病友，我看著其他比我嚴重的病友都用開朗的心情面對人生，那我心想，我一定也做得到。」他慢慢的從低落的情緒中走出來，之後，他更珍惜自己所擁有的一切，並也鼓勵其他病友接受協助，投入運動以及重新回歸職場。

在現今社會中，許多人面對顏損人士還是會投以異樣的眼光，余宥朋說道，「我第一次回診的時候是戴著口罩搭捷運，因為流口水的緣故所以把口罩拿下來擦拭，沒想到旁邊的小朋友就被我嚇到了。」

對此，他心裡有點受傷，卻又不知道如何跟小朋友解釋，只能低著頭再把口罩戴回來，回診完的路上，他心想，「如果我要這樣遮遮掩掩的面對大家，倒不如用真實的一面面對人群。」

心態轉變之後，第二次的回診，他選擇以不戴口罩的方式面對人群，發現大家對他的眼光及態度並沒有像他想像的這麼糟糕，他往正面的方向思考，坦然的接受自己的容貌，「我們去過的店家，去到第二次他就會記得我了，還會招待我。」他笑著說。

鼓勵病友勇敢向前 告誡年輕人拒絕誘惑

余宥朋說，他接觸馬拉松的契機是因為想帶頭鼓勵病友參與慢跑活動，「那時候基金會問說，有沒有傷病友願意跑馬拉松，想說我本身是口友宣導隊的志工，那我應該要帶頭鼓勵大家。」於是他在去年參與十公里的賽事，也是傷病友當中第一個抵達終點的。

今年的21公里賽事也達成自己設定的目標，雖然口腔癌的病友們在補充能量這點上可能會較一般人困難「我們只能補充一些流質的食物，一般的食物較不能咀嚼不能吃，但我們志不在得獎，我們就是做給大家看，不一定你罹癌之後，就什麼都不能做，一樣可以把身材照顧得很好，一樣可以跑完賽事。」

余宥朋八年來已經跑了超過200場的宣導活動，至今仍在各個職場活動中宣導大家不要吃檳榔，「我常常跟大家說，香檳酒可以喝，但『香菸』、『檳榔』、『酒』不要碰。」他說，這些東西都在一定程度上危害身體，每個人趁年輕的時候更要愛惜自己，拒絕這些成癮物質，這樣才是對自己好的方式。

最後，他也鼓勵大家，如果在路上遇到顏損人士，可以給他一個微笑，「只要給我們一個微笑，我們就很開心啦！」他說，不用很刻意的對待他們，以平常心來面對顏損的朋友，就是他們一直想要宣揚的臉部平權的理念。

陽光基金會給予幫助 成功讓余宥朋傷友走向戶外

不以貌取人 路跑源起與理念

 3月10日周日上午於中山高速公路上舉辦的「臉部平權路跑」活動吸引約8040人共襄盛舉，此活動緣起於八仙塵爆，為了讓事故中身體機能受損的民眾從陰影中走出來，並重拾自信，陽光基金會在兩年前開始策畫並舉辦此次路跑。

當時在塵爆事件中傷者詹可渝，希望能去參加澳洲的黃金海岸馬拉松，隨即寫了一篇企劃送至陽光基金會，而基金會補助了這名傷者，讓他接受專業的訓練，最後成功圓夢。

這名跑者回台後，主張顏損也可以運動，基金會在不久後聯繫路跑協會，希望能推動「臉部平權」的議題，最終這項理念和舉辦長達25年的台北國道馬拉松結合，「臉部平權國道馬拉松」隨即誕生。

陽光基金會執行長舒靜嫻表示，這項運動主要倡導「不以貌取人」的觀念，現今社會多多少少還是存在著這樣的風氣，他們在過去做過調查，每八個人就有一位因為外貌而受到不友善的對待。「一個人的價值不該依外表來判定，每個人對社會都有獨一無二的貢獻。」

舒靜嫻呼籲，以平常心看待顏損民眾，不需要過度的關懷和同情是最好的。在未來，基金會的計畫是遊說各個縣市，希望地方政府能夠推動臉部平權，除此之外「履歷不貼照」的計畫亦在他們的藍圖當中。

基金會拉傷友一把 助顏損族群走出陰影

據中時電子報報導顯示，台灣每年平均有1000例左右的燒燙傷個案，根據陽光基金會提供的數據，每年基金會服務傷友的新開案人數約為200位，年齡層上至老年人下至新生兒，若加上其他因素造成的顏面損傷更是數不勝數。除生理方面，這些傷友亦有心理上的障礙必須跨越。目前基金會每年服務的燒燙傷患者約為1000人，許多的人力和相關資源都已準備完善協助傷者重新回到社會。

談及顏損者的定義，事實上這群人涵蓋的範圍甚廣。而顏面損傷的成因林林總總，除了大家熟知的燒燙傷之外，也包含了各種腫瘤。除上述之外，藥物使用不當和先天顏損等，都包括在顏面損傷的定義內。

在2018年基金會的服務對象中，口腔癌患者占55％，燒燙傷和其他的傷友則各為34％和11％。陽光基金會仍在努力幫助顏損族群們再度步上社會的軌道以及消除民眾的刻板印象。

面對顏損者 從平常心做起

傷友要面臨的難題比我們想像的艱難許多，舉例而言，燒燙傷的顏損者經常面臨著傷後或術後的疤痕增生，口腔癌患者則面臨口腔功能的限制，諸如呼吸不順及吞嚥困難。

除此之外亦面臨著社會風險，包括業者不願聘雇等就業困難，加上生理功能的退化導致他們需要依賴昂貴的營養食品來維持生理機能，日復一日的情況是為惡性循環。

生理帶來的痛苦之外，顏損者的心理也常受挫折。普通人對他們不經意的畏懼或反彈，甚至停留的目光，都在無意間傷害了他們。但是，過度的關懷和慰問對顏損者來說也是一種歧視。對此，陽光基金會執行長舒靜嫻表示，「過度關心也是一種偏見。」與其釋出過多的善意，不如平心對待，在他們主動求助時再予以協助，才是較好的應變方式。

余宥朋也說道，在將顏損族群當作一般人看待，適時地給予他們一抹友善的微笑，看在他們的眼裡或許充斥著更多的溫暖。未來基金會將繼續推動臉部平權，期待能消弭對顏損者的偏見與歧視。