照亮唐寶寶生命 給予家庭實質支持

記者 王品力、李撰之、陳芊妙/採訪報導

近期《傻傻愛你,傻傻愛我》、《花生醬獵鷹的願望》等多部關於唐氏症的電影上映,顯示越來越多人投入對唐寶寶的照料及關注,也道出有唐寶寶家庭的困難之處;雖然相較早期,近年醫療設備完善、早療教育提倡,唐氏症患者的存活率提升不少,唐寶寶在與社會接觸的過程中,仍面臨諸多挑戰。

林正俠分享,身為唐氏症孩子的父親,曾遭遇許多挫折、困難,甚至一度想要放棄。攝影/王品力

根據衛生福利部國民健康署孕婦健康手冊內容,平均每800位孕婦,就可能有一位懷有唐氏症胎兒。財團法人中華民國唐氏症基金會董事長林正俠指出,全台灣約有三萬多戶唐寶寶家庭,其中五成左右的唐氏症新生兒會伴隨心臟病,並可能附帶聽力不佳、大舌頭、肌肉鬆弛、扁平足、腸胃異常、智能障礙等症狀。

而常看見唐寶寶「白白胖胖、走路不穩」形象,就是因為他們腸胃知覺比一般人慢,容易進食過量,且肌肉張力比較差,難以正常走路。

林正俠表示,患有唐氏症其實就是機率問題,但早期資訊尚未流通,很多人的觀念會認為,生出唐寶寶就是孕婦身體不健康,或是過去做壞事的報應,因此,自己身為唐寶寶的父親,一路走來經歷不少困難與委屈。

林正俠提到,在得知自己的孩子是唐寶寶時,突然的衝擊使夫妻倆相當無助、心酸,找不到任何支持,因為擔心外界眼光,甚至不敢告訴親朋好友孩子已經出生,約經過半年的「黑暗期」,才決定振作,全心將女兒拉拔長大。

林正俠回憶,孩子的成長過程遭遇許多挫折,由於社會大眾普遍不願意和唐寶寶相處,要找到願意接納的學校相當困難,平常也不敢帶孩子去電影院、餐廳、遊樂場等公眾場合,因為總被投以異樣眼光,自己確實也擔心孩子會打擾他人。

林正俠說明,患有唐氏症其實是機率問題,但過去資訊不流通,導致很多人對唐寶寶家庭形成偏見。圖為唐寶寶製作手工肥皂。攝影/陳芊妙

林正俠表示,唐寶寶天性單純,認為這個世界每一個人都很善良,所以在遭到欺負、歧視時,孩子的感受不大,但是看在家人眼裡,難免感到受傷、委屈。

對於屢遭挫折,甚至有許多親友都認為「這種孩子就算養大也不會變好」,林正俠坦言,自己曾經一度壓力大到想要放棄,但他認為父母把孩子養大是一種責任,即使得不到大家的理解,只希望孩子能活得高興。因此,他希望唐氏症基金會能成為唐寶寶家庭的支持,讓這些家長不要再受到自己所經歷的困難,並幫助孩子順利成長。

林正俠指出,在結束義務教育後,大約仍有七成的身障者及唐寶寶面臨找不到安置地點的問題,但這些孩子並非沒有學習的能力及意願,為此,基金會成立許多「小型作業所」,讓這些孩子除了有一個安置處之外,也能繼續從事簡單工作,培育自身能力,養成正確的工作態度、學習人際關係,擁有進入社會的能力;若在小型作業所表現良好,這些孩子就能轉介到「庇護工場」就業,領有一份薪水,給予家庭實質幫助。

唐氏症基金會成立許多小型作業所,讓唐寶寶從事簡單工作。攝影/陳芊妙

雖然近年許多安置唐寶寶的服務地點陸續成立,但桃園市唐氏症家長協會總幹事林東隆指出,一間小型作業所能接收的孩子人數有限,大約僅十五至二十人,無法顧及所有需求,林東隆分享,協會曾幫助一名想繼續升學的唐寶寶與大學接洽,目前孩子順利就學當中,雖然僅是個案,他仍呼籲政府應重視這些孩子的教育及安置,多辦理相關的安置機構。

林正俠則建議,政府可以和友善企業溝通,請企業多雇用一些身障者及唐寶寶,讓大眾看見他們有能力把工作做好;至於如何與唐寶寶相處,林正俠呼籲大眾,不要對這些孩子存有偏見,如果在路上遇到他們需要幫忙,就大方伸出援手,相信只要願意與他們接觸,就能了解他們的可愛、天真善良,就像是一群天使。

父母適時放手 讓孩子學習自立

因應唐寶寶的安置需求,唐氏症基金會提供許多日間機構及小型作業所,讓唐寶寶能藉由多元的手作活動培養技能,以及透過社團活動培養興趣,強化生活自理能力,讓家屬有喘息的機會並減輕負擔。

小型作業所之一的天生我才大安站教保老師蔡蕙羽表示,唐寶寶依據其能力分配崗位,互相學習合作,除了製作肥皂以外,也開設社團培養多元興趣,讓他們能跟大學生一樣體驗社團活動。其中,活動中的「自我倡導」非常重要,唐寶寶能藉此增進自我表達能力。另外,小型作業所也會定期舉辦類似戶外教學的「社區適應」,讓唐寶寶親自票選行程,走入社區。

莊嘉玉指出,唐寶寶實際走訪社區,除了認識自己的生活圈,也能讓民眾對他們更了解。攝影/陳芊妙

台北市信義身障社區長照機構社工莊嘉玉指出,患者實際走訪社區,認識自己的生活圈,也讓民眾更加認識他們。唐氏症患者家屬劉慧珠則強調,父母要願意陪伴孩子發掘他們的潛能,應放手讓孩子參與多元活動,藉此建立自信心,才能使孩子不與社會脫離。

蔡蕙羽點出,過去習慣獨來獨往的唐寶寶,透過陪伴建立關係,讓他們願意敞開心走進人群,小型作業所也採取獎勵制度,讓表現好的唐寶寶集點兌換禮品,從中感到自己備受肯定。

雖然唐寶寶在較精細的動作上仍需要長時間訓練、學習速度較慢,難免有挫折感,但只要給予機會,他們仍樂於重複嘗試,凡事都認真達到標準。

蔡蕙羽認為,唐寶寶的家長應適時放手,讓孩子學習自立能力。攝影/陳芊妙

蔡蕙羽指出,唐寶寶的家長因明白他們能力有限,而對其十分保護,但小型作業所除了做皂以外,也教導唐寶寶自立生活、手做餐點,對自己負責任,培訓生活自理能力,家長應適時放手,相信唐寶寶其實也能夠獨當一面。

而對於在小型作業所表現良好,轉介到庇護商店工作的唐寶寶,庇護工場「愛不囉唆」店長王妙月說明,該店的唐寶寶起初很怕生,但經過就業輔導員的幫助後,逐漸打開心房,勇於跟客人互動。

天生我才大安站社工員林思婷則表示,進入庇護商店工作的唐寶寶雖有保護傘,但也直接地接觸社會大眾,在職場溝通方面,多數民眾仍不易理解唐寶寶,社工需要花更多時間給予陪伴。

庇護工場提供唐寶寶各式工作機會,在經過輔導後,唐寶寶也勇於和客人互動。照片提供/愛不囉唆庇護商店
雙老問題盼政府援助

經醫療研究發現,唐氏症患者會提早出現衰老的狀態,退化程度與日俱增,大約自三十歲出現老化現象,並且無法避免,只能依賴家中已年邁的父母負責照顧,唐氏症病患與家屬共同面臨老化的「雙老問題」,成為社會隱憂。對此,林正俠表示,維持定時的運動習慣、適當的工作量及保持頭腦運轉,能延緩唐寶寶老化狀況,呼籲政府多關照雙老家庭。

小型作業所也提供運動器材,安排唐寶寶使用時間,維持一定的運動量。攝影/王品力

唐氏症患者雖因心智尚未成熟,統稱「唐寶寶」,但實際上,部分患者的年齡可能已到達二、三十歲,並比一般人更快遇到老化問題,林正俠指出,安置無能力的老化唐寶寶,對家人來說是巨大的困難,國內雖然設有日照中心,但多半位置遠僻,父母來回接送會耗費過多時間與金錢。

林正俠說明,要照顧邁入老化的唐寶寶時,家屬通常也已年邁,加上早期能尋求幫助的管道不多,若唐寶寶的家人晚年同時遭遇患病、離婚等狀況,部分家庭找不到出口,又不放心留下唐寶寶一人獨自生活,先前才會傳出唐寶寶家庭帶著孩子一同結束生命的新聞事件。

林正俠提及,真正需要幫助的其實是唐氏症的家屬,目前政府推出的長照2.0,納入四十歲以下漸漸失能的身心障礙者進入服務系統,台北信義身障機構也推出相關日照服務,安排相關課程,給予這些邁入老化的唐寶寶支持,減緩老化現象。

隨著社會越來越注重社福層面,唐氏症患者可獲得的福利也趨近完整,林正俠呼籲,政府應更正視雙老議題,希望即使唐寶寶的家屬離開這個世界,依舊有人能夠接續照顧他們的孩子,這才是父母最大的安慰。

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