照亮唐寶寶生命 給予家庭實質支持
記者 王品力、李撰之、陳芊妙／採訪報導
近期《傻傻愛你，傻傻愛我》、《花生醬獵鷹的願望》等多部關於唐氏症的電影上映，顯示越來越多人投入對唐寶寶的照料及關注，也道出有唐寶寶家庭的困難之處；雖然相較早期，近年醫療設備完善、早療教育提倡，唐氏症患者的存活率提升不少，唐寶寶在與社會接觸的過程中，仍面臨諸多挑戰。
根據衛生福利部國民健康署孕婦健康手冊內容，平均每800位孕婦，就可能有一位懷有唐氏症胎兒。財團法人中華民國唐氏症基金會董事長林正俠指出，全台灣約有三萬多戶唐寶寶家庭，其中五成左右的唐氏症新生兒會伴隨心臟病，並可能附帶聽力不佳、大舌頭、肌肉鬆弛、扁平足、腸胃異常、智能障礙等症狀。
而常看見唐寶寶「白白胖胖、走路不穩」形象，就是因為他們腸胃知覺比一般人慢，容易進食過量，且肌肉張力比較差，難以正常走路。
林正俠表示，患有唐氏症其實就是機率問題，但早期資訊尚未流通，很多人的觀念會認為，生出唐寶寶就是孕婦身體不健康，或是過去做壞事的報應，因此，自己身為唐寶寶的父親，一路走來經歷不少困難與委屈。
林正俠提到，在得知自己的孩子是唐寶寶時，突然的衝擊使夫妻倆相當無助、心酸，找不到任何支持，因為擔心外界眼光，甚至不敢告訴親朋好友孩子已經出生，約經過半年的「黑暗期」，才決定振作，全心將女兒拉拔長大。
林正俠回憶，孩子的成長過程遭遇許多挫折，由於社會大眾普遍不願意和唐寶寶相處，要找到願意接納的學校相當困難，平常也不敢帶孩子去電影院、餐廳、遊樂場等公眾場合，因為總被投以異樣眼光，自己確實也擔心孩子會打擾他人。
林正俠表示，唐寶寶天性單純，認為這個世界每一個人都很善良，所以在遭到欺負、歧視時，孩子的感受不大，但是看在家人眼裡，難免感到受傷、委屈。
對於屢遭挫折，甚至有許多親友都認為「這種孩子就算養大也不會變好」，林正俠坦言，自己曾經一度壓力大到想要放棄，但他認為父母把孩子養大是一種責任，即使得不到大家的理解，只希望孩子能活得高興。因此，他希望唐氏症基金會能成為唐寶寶家庭的支持，讓這些家長不要再受到自己所經歷的困難，並幫助孩子順利成長。
林正俠指出，在結束義務教育後，大約仍有七成的身障者及唐寶寶面臨找不到安置地點的問題，但這些孩子並非沒有學習的能力及意願，為此，基金會成立許多「小型作業所」，讓這些孩子除了有一個安置處之外，也能繼續從事簡單工作，培育自身能力，養成正確的工作態度、學習人際關係，擁有進入社會的能力；若在小型作業所表現良好，這些孩子就能轉介到「庇護工場」就業，領有一份薪水，給予家庭實質幫助。
雖然近年許多安置唐寶寶的服務地點陸續成立，但桃園市唐氏症家長協會總幹事林東隆指出，一間小型作業所能接收的孩子人數有限，大約僅十五至二十人，無法顧及所有需求，林東隆分享，協會曾幫助一名想繼續升學的唐寶寶與大學接洽，目前孩子順利就學當中，雖然僅是個案，他仍呼籲政府應重視這些孩子的教育及安置，多辦理相關的安置機構。
林正俠則建議，政府可以和友善企業溝通，請企業多雇用一些身障者及唐寶寶，讓大眾看見他們有能力把工作做好；至於如何與唐寶寶相處，林正俠呼籲大眾，不要對這些孩子存有偏見，如果在路上遇到他們需要幫忙，就大方伸出援手，相信只要願意與他們接觸，就能了解他們的可愛、天真善良，就像是一群天使。
父母適時放手 讓孩子學習自立
因應唐寶寶的安置需求，唐氏症基金會提供許多日間機構及小型作業所，讓唐寶寶能藉由多元的手作活動培養技能，以及透過社團活動培養興趣，強化生活自理能力，讓家屬有喘息的機會並減輕負擔。
小型作業所之一的天生我才大安站教保老師蔡蕙羽表示，唐寶寶依據其能力分配崗位，互相學習合作，除了製作肥皂以外，也開設社團培養多元興趣，讓他們能跟大學生一樣體驗社團活動。其中，活動中的「自我倡導」非常重要，唐寶寶能藉此增進自我表達能力。另外，小型作業所也會定期舉辦類似戶外教學的「社區適應」，讓唐寶寶親自票選行程，走入社區。
台北市信義身障社區長照機構社工莊嘉玉指出，患者實際走訪社區，認識自己的生活圈，也讓民眾更加認識他們。唐氏症患者家屬劉慧珠則強調，父母要願意陪伴孩子發掘他們的潛能，應放手讓孩子參與多元活動，藉此建立自信心，才能使孩子不與社會脫離。
蔡蕙羽點出，過去習慣獨來獨往的唐寶寶，透過陪伴建立關係，讓他們願意敞開心走進人群，小型作業所也採取獎勵制度，讓表現好的唐寶寶集點兌換禮品，從中感到自己備受肯定。
雖然唐寶寶在較精細的動作上仍需要長時間訓練、學習速度較慢，難免有挫折感，但只要給予機會，他們仍樂於重複嘗試，凡事都認真達到標準。
蔡蕙羽指出，唐寶寶的家長因明白他們能力有限，而對其十分保護，但小型作業所除了做皂以外，也教導唐寶寶自立生活、手做餐點，對自己負責任，培訓生活自理能力，家長應適時放手，相信唐寶寶其實也能夠獨當一面。
而對於在小型作業所表現良好，轉介到庇護商店工作的唐寶寶，庇護工場「愛不囉唆」店長王妙月說明，該店的唐寶寶起初很怕生，但經過就業輔導員的幫助後，逐漸打開心房，勇於跟客人互動。
天生我才大安站社工員林思婷則表示，進入庇護商店工作的唐寶寶雖有保護傘，但也直接地接觸社會大眾，在職場溝通方面，多數民眾仍不易理解唐寶寶，社工需要花更多時間給予陪伴。
雙老問題盼政府援助
經醫療研究發現，唐氏症患者會提早出現衰老的狀態，退化程度與日俱增，大約自三十歲出現老化現象，並且無法避免，只能依賴家中已年邁的父母負責照顧，唐氏症病患與家屬共同面臨老化的「雙老問題」，成為社會隱憂。對此，林正俠表示，維持定時的運動習慣、適當的工作量及保持頭腦運轉，能延緩唐寶寶老化狀況，呼籲政府多關照雙老家庭。
唐氏症患者雖因心智尚未成熟，統稱「唐寶寶」，但實際上，部分患者的年齡可能已到達二、三十歲，並比一般人更快遇到老化問題，林正俠指出，安置無能力的老化唐寶寶，對家人來說是巨大的困難，國內雖然設有日照中心，但多半位置遠僻，父母來回接送會耗費過多時間與金錢。
林正俠說明，要照顧邁入老化的唐寶寶時，家屬通常也已年邁，加上早期能尋求幫助的管道不多，若唐寶寶的家人晚年同時遭遇患病、離婚等狀況，部分家庭找不到出口，又不放心留下唐寶寶一人獨自生活，先前才會傳出唐寶寶家庭帶著孩子一同結束生命的新聞事件。
林正俠提及，真正需要幫助的其實是唐氏症的家屬，目前政府推出的長照2.0版，納入四十歲以下漸漸失能的身心障礙者進入服務系統，台北信義身障機構也推出相關日照服務，安排相關課程，給予這些邁入老化的唐寶寶支持，減緩老化現象。
隨著社會越來越注重社福層面，唐氏症患者可獲得的福利也趨近完整，林正俠呼籲，政府應更正視雙老議題，希望即使唐寶寶的家屬離開這個世界，依舊有人能夠接續照顧他們的孩子，這才是父母最大的安慰。
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