「失智症政策3.0」補漏洞 民團盼立專法保障權利​  

記者 袁維駿、林湘淇、邱禹綺/採訪報導​

​​據衛生福利部統計​​,截至2023年底,全台50歲以上罹患失智症人數突破32萬人。為因應失智人口逐年增加,我國於2018年起推行「​​​​失智症防治照護政策綱領暨行動方案2.0(下稱失智症政策2.0)​​」,希望透過落實法令推動,協助民眾應對失智症的挑戰。不過,面臨該項政策即將在2025年底到期,民間團體呼籲政府應立專法,並著手規​​畫​​3.0版本,正視即將到來的超高齡社會。​  

​​籲立專法 保障病權

​​台灣失智症協會等14個民間團體日前提出七大建言​​,倡議政府在「失智症防治照護政策綱領暨行動方案3.0(下稱失智症政策3.0)」中納入新方向,包含「設立『失智症防治照護專法』」、「確實掌握失智症人口及需求」、「規劃穩定財源以及政策」、「加強多樣性服務和資源銜接」、「普及提供有效延緩失智服務」、「因應年輕型失智者特殊需要」及「營造失智症無障礙生活環境」等要項。​   

​​隨著「失智症政策2.0」邁向第七年,民團認為成立「失智症防治照護專法」刻不容緩。台灣失智症協會理事長徐文俊解釋,設立專法不僅涉及失智者的駕駛安全,或是財物管理等細項,​​更​​是​​盼​​藉推動國家級的政策,定期檢視成效與更新政策​​。他提到,​​​​以日本今(2024)年初上路的《認知症基本法》為例,台灣可以借鑑在中央成立一個委員會,由高階官員坐鎮指揮規​​畫政策,共同為「世紀之病」做足準備。​  

民團籲設立《失智症防治照護專法》,保障失智者駕駛安全(示意圖)。圖片來源/pixabay)

​​對於民團疾呼設立「失智症防治照護專法」,立法委員黃秀芳認為,目前南韓已有《認知症基本法案》,惟立法的期程冗長,經過四年任期也未必有結果,因此推動專法的可行性較低。不過,她也​​提議​​,由於失智症與長照資源互補,未來可規​​畫​​​​與衛福部合作,透過​​《長期照顧服務法》以及《病人自主權利法》​​等法條修訂,同樣能保障失智者的權益。​  

​​衛福部長期照顧司科長徐鉅美說明,由於失智者屬於第一類身障,也適用《身心障礙者權益保障法》,加上「失智症政策2.0」是結合勞動部、警政系統等四個部會共同執行,因此也算是國家級的政策,對於是否設置專法她仍持保留態度。​  

​​至於未來擬朝何種方向修法,徐鉅美指出,社會及家庭署依身心障礙權利公約(CRPD)法規及行政措施,藉以全面檢視法條和標準作業流程,截至去(2023)年底已完成修正近98%,而未完成的部分,後續將由各主管機關協助配合辦理。​  

由於失智症與長照資源互補,立委建議可透過修法《長服法》,保障失智者權益(示意圖)。圖片來源/pexels

​​關懷限期 照護兩難

​​此外,民團也呼籲「失智症政策3.0」應確實掌握失智人口及需求,加強多樣性服務和資源銜接。根據​​衛福部資料統計​​,截至去年上半年,全台已設立115處共照中心,依官方登錄人數4萬6860人計算,全台50歲以上失智者獲個案管理服務比例已達90.35%。​

然而,亞東醫院失智中心主任甄瑞興質疑,每名個案管理師同時只能照顧200名病人,政府為增加確診率,要求醫院在一年內完成個案關懷,但一年的追蹤對患者來說遠遠不足,變相導致個管師為承接新的患者,只能放掉原先手上的個案,讓照護現場陷入兩難的窘境。 

截至去年上半年,全台已設立115處失智症共同照護中心。 (攝影/袁維駿)

「為了增加新的病人診斷,放棄治療品質絕對不行!」甄瑞興強調,失智症照護後期面對妄想、幻覺、攻擊行為、家庭問題等狀況將愈發嚴重,因此延長關懷時間不容忽視。他也重申,未來「失智症政策3.0」須將關懷時間長短視病人需求調整,不能只顧確診率達標而忽略失智者權益,否則就只是「治標不治本」。

​​年輕失智需求特殊 長期處於社福邊緣

民團倡議的「失智症政策3.0」也提及,因應年輕型失智者特殊需要,必須給予適切支援。據台灣失智症協會統計,台灣有逾萬名45至64歲的年輕型失智者,但台灣失智症協會副秘書長余黛薇指出,現有政策仍以高齡失智者為主提供服務,使年輕型失智者長期處於社福邊緣,儘管需求截然不同,卻只能使用相同資源。  

「照顧者們疲於奔命,一萬人影響的就是一萬個家庭。」余黛薇提到,年輕型失智者通常是家中的經濟支柱,除了要奉養父母,可能還需教養未成年子女。意謂年輕型失智者患病後,照顧者需同時肩負經濟與照顧責任,壓力遠遠大於年長型失智家庭。   

余黛薇(圖左)指出,年輕型失智家庭的壓力遠大於年長型失智家庭。(攝影/袁維駿)

年輕型失智家庭不僅面臨經濟衝擊,徐文俊補充,在配偶獨自扛下生計重擔後,家中年紀尚小的子女時常需分擔照護責任,成為年輕照顧者。也讓徐文俊憂心,未成年的照顧者在人格、心智、生活技能與照護能力等方面,都還未發展成熟,甚至還處於求學階段。他期盼,「失智症政策3.0」上路後亦能開始關注這群年輕照顧者。  

在「失智症政策2.0」中,年輕型失智者的就業計畫包含「職務再設計」,透過簡化工作流程,協助失智者留在患病前的工作環境。不過,余黛薇認為,隨失智者的病程變化,工作時面臨的困難會不斷增加,無法長期留在職場,尤其是變化性與複雜性較高的職務,媒合效果也會大打折扣。  

檢視「失智症政策2.0」提供的資源,年輕型失智者的特殊需求仍未受到正視,黃秀芳表示,當前政策確實未照顧到不同類型的失智者與家庭,年輕型失智者的資源佈建將成為檢討方向,未來在與衛福部討論新政策時,會持續為年輕型失智家庭爭取合適的支援服務。 

一張張便利貼寫滿病友與家屬的真實心聲。(攝影/袁維駿)

​​精進政策綱領 減輕家屬負擔 

為減緩失智症照顧者或其家屬負擔,政府不斷加強多樣性服務和資源銜接管道,以提供更完善的諮詢窗口,然而失智個案的照護服務期限僅一年必須結案,甚至也有失智者面臨床位難求的狀況,黃秀芳呼籲,對於未來政策制定,應保障他們能獲得即時性的幫助。​ 

​​在現行​​政策下​​,提供予失智者的照護服務或醫療量能​​不足​​,甄瑞興表示,由於​​​​政府​​​​資源​​有限​​,​​​​失智者​​的照護往往因服務期滿​​結案,使​​失智者​​無法得到即時性醫護救治​​​。他認為,除了延長照護時間,亦需檢視失智者診斷後的照護品質,同時重視照顧者或其家屬的身心壓力,並考量照護和醫療量能是否充足,最後針對家屬衛教給予完善的課程輔導,或是相關的諮詢服務。​ 

透過宣導與教育,提升民眾對於失智症的認識及接納。(攝影/袁維駿)

​​另外,黃秀芳坦言,失智症對於家庭的影響層面很大,諸如家屬照護負擔或生活調適,然而政府能提供以鐘點計的照護中心卻不多,甚至也有失智者個案面臨沒有床位的情況。對此她認為,未來針對「失智症政策3.0」的佈建應更為密集精確,希望可以密切關注個案病程,及後續適切的醫療照護,以減輕家屬負擔和需求,並讓失智者能透過社會化環境及空間,幫助他們降低病情惡化,促進認知功能。​ 

​​未來「失智症政策3.0」上路,政策施行仍有精進空間,徐鉅美​​強調​​,​​新綱領制定​​過程,除​​依據世界衛生組織(WHO)所公布的內容項目作為施政方向,亦會徵詢各方民間團體、醫學會,及家屬代表意見,期讓失智者醫療資源與福利能獲得重視,降低個人與家庭的負擔​​。​  

 

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