長照服務2.0 家庭照顧如重擔
記者蔡昕霈、蔡孟廷、屈道昀／採訪報導
當家中有人因病倒下時，照顧他成為身邊親人應負的責任。大眾多只關注生病的人，鮮少有人在意其背後的照顧者，照顧者的疲憊無人可傾訴。中華民國家庭照顧者關懷總會（以下簡稱家總）發現這個社會問題後，便著手推動制度的改善及規劃相關服務項目，也有人注意到此議題後成立劇團，以即興劇的方式讓照顧者們維持心靈健康。
家庭照顧者（以下簡稱家照者）意指為家中因年老、疾病、身心障礙等失去自理能力的家人提供照護。今年2月，桃園市的一名陳姓家照者因長期照顧母親，造成其身心不堪負荷而用枕頭蓋住身障母親的頭部，致使其母身亡。
這樣的人倫悲劇並不是個案，根據家總的「照顧悲劇事件簿」顯示，2018年到2022年間，家照者因長照壓力導致家中成員死亡的案例高達42起。家總副主任張筱嬋說明，家照者須長期面對工作、經濟、人際等各種壓力，過去大眾只知道身心障礙者跟老人需要被照料，從未關注照顧他們的家庭成員，但往往這些家照者都比被照顧者更早倒下，家照者成為社會中「隱形的病人」。
照顧家人成自然？背後心酸誰人知
針對進行家庭照護時所承受的壓力，家照者呂乃玟回憶起自己過去照料夫家的奶奶時，由於在台南有保險相關的工作，所以必須台北跟台南兩邊往返，導致工作處於半停職狀態，最後為了方便照顧夫家的奶奶，辭去了工作在北部專心進行照護工作。
呂乃玟講述，那段時間她因照顧婆婆幾乎沒有休息時間，在勞累之餘，還須煩惱家中經濟狀況跟房貸。因為照顧奶奶而辭去工作的她，只能選擇邊做手工賺取微薄的收入、邊在醫院時刻照望奶奶。
為了勉強維持家計，呂乃玟甚至因長時間進行手工工作造成板機指需要開刀，但她的辛苦從未得到親戚的體諒與鼓勵。她敘述，當姑姑看到她在醫院做手工時便大聲喝斥，說她這樣的行為很丟臉。呂乃玟也分享，有一次自己因發高燒而需要住院，得到的不是家人的關心而是冷冰冰的一句話：「照顧奶奶是妳的責任，妳掛完急診、打完針後還是要繼續照顧奶奶。」
長期照顧下累積的勞累、病痛、壓力及親戚理所當然的冷漠態度曾讓呂乃玟心灰意冷，那時的她到廟裡去問神明：「我是要現在去自殺？還是做完手工再去自殺？」幸好她偶然間在醫院看到家總的「家庭照顧者關懷專線」，透過向家總志工傾訴的過程，讓負面的情緒即時獲得緩解，才沒有發生無可挽回的憾事。
同為家照者的許美玲表示，自己每天需花費5小時以上的時間照顧失智的母親和外婆，她需要協助母親做伸展肢體的動作以避免肌肉萎縮，也要帶外婆到外面多多走動。她非常愛自己的母親和外婆，也深知照顧家人是自己的責任，但勞累與精神壓力仍導致她陷入長期低落的情緒。
家照成責任 犧牲無自由
對於家庭照顧者為何容易陷入低潮，諮商心理師蘇子喬解釋，當照顧一個人成為責任時，不僅僅只是工作和人際關係受到影響，而是完全失去自己，自身的生活涵蓋著被照顧者的一切。若家照者有自己想完成的事情時，腦海中第一個浮現的想法都是：「我要照顧的人該怎麼辦？」家照者總是把自己排在第二順位，無法擁有屬於自己的休閒娛樂、生活與時間。
喘息服務分種類 成效不如預期？
過去少有人注重家庭照顧者的權益，在家總的積極推動下，行政院於2016年核定《長照十年計畫2.0》（以下簡稱長照2.0），其中喘息服務備受家照者們的關注，此服務是為了讓家照者能夠有自由的時間進行休息和放鬆，進而減少其照顧的壓力。
根據衛生福利部長照資料顯示，喘息服務內容可分為三種，分別為社區喘息服務，讓長照個案到日間照顧中心；家庭喘息服務，提供全天六小時及半天三小時不同時段的選擇，照顧服務員會至家中提供照護；機構式喘息服務，家照者可安排照顧對象至住宿機構進行短期的全天照顧，由機構人員提供24小時的照護服務。
雖然政府在減緩家照者的壓力上做出努力，但仍有進步空間，許多家照者反映：「喘息服務就是看得到但吃不到。」張筱嬋說明，因為進行喘息服務的單位和進行居家服務的單位是一樣的，在同樣的區域使用同一批人，所以產生人手不足的問題。而喘息服務的時間安排較為臨時與零散，故在安排居服員的班表時會以居家服務為主，剩餘的時間再分配給喘息服務，這樣的使用體驗讓家照者認為喘息服務較難申請成功。
喘息服務的使用者許美玲認為，喘息服務的立意良好，但實際能使用該服務的時間偏少，難以達到讓家照者真正放鬆的目的。蘇子喬也以自身的實務經驗說明，家照者使用喘息服務的時機，通常不是用來休息，而是去處理必須親自出面的重大事務。所以她希望喘息服務的時長能夠再延長，否則家照者即使有機會去釋放壓力，心中的倒數計時也會讓家照者難以真正的放鬆。
人力分配好調動 互助合作善循環
由於喘息服務的量能不足，家總近期開始推動「互助喘息服務」，核心概念為讓家庭照護者之間互相幫助；由多個家庭組成一個小隊，其中一個家庭的家照者搭配一名居服員照顧小隊中所有的被照顧者時，其他家照者就可以放心休息，並多與他人交際、互動。
家總目前在復華照顧咖啡館設立「互助喘息服務」的據點，鼓勵家照者和被照顧者一同前往，據點會讓被照顧者進行活動。家總希望「互助喘息服務」可以讓家照者得到真正的紓解，不用因為自己的放鬆而形成罪惡感。
家總作為全國第一個專為家照者服務的非營利組織，不僅促進政策上的完善，也提供各式各樣的服務與活動。呂乃玟從曾經被家總幫助到如今成為家總的志工，從被援助到助人的過程，讓她的心靈得以富足。
除了政府的措施及家總長年的行動，還有其他組織藉由即興劇的方式讓家照者獲得正面能量。「SHOW影劇團」的團長陳義翔透過進入社區表演，發現社區中有許多住戶因留在家中進行照護，而無法走出家門體驗活動。陳義翔以讓家照者藉戲劇放鬆為目標創辦「特有種劇團」，期盼讓家照者紓壓的同時，也能使大眾了解家照者的生命歷程。
提及將劇團命名為「特有種」的原因，陳義翔闡述，因自己認為家照者都特別「帶種」，他們有特殊的家人卻始終勇於面對，如果他遇到相同的情形，一定無法像他們那麼勇敢。
陳義翔說明，之所以選擇即興劇作為「特有種劇團」的主要展演形式是不想讓家照者因劇本產生背誦台詞的壓力，所以讓劇團中的每個人都寫一句台詞做成紙條，演出到一半時抽取，演出者要將抽到的台詞即興融入劇情當中。
陳義翔講解，即興劇的概念就像家照者在照顧過程中容易出現意外，但正如劇團的標語——「擁抱意外，讚頌失敗」，希望家照者們都能以樂觀的態度面對生命中的意外和失敗。
「很久很久沒有這麼開心笑過了！」這不只是許美玲的心聲，也是所有參與「特有種劇團」家照者的肺腑之言。家人生病抑或是發生意外，無疑都帶給每個家庭沉重的打擊，不管是許美玲還是呂乃玟，每個人都從這些家照者身上看到勇於面對逆境的決心，及不輕易被打倒的生命力。
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