聲音也能捐 助漸凍人找回對話溫度

記者 張瓊文、張雅筑/採訪報導

你有想過「聲音」也能捐嗎?2019年開始,為了幫助聲音逐漸受損最終無法溝通的漸凍症病友,行政院科技部前瞻司結合漸凍人協會與台北科技大學,三方共同合作推出了「聲音計畫」。

協會建置「語音銀行」網頁供民眾線上提供錄音檔,只要跟著網頁指示錄音就能捐出聲音,錄音檔再經由專業單位分析,透過大數據的方式盡量符合病友原本的聲線,讓溝通不再侷限於字卡,讓對話更有溫度。

漸凍症資訊背景介紹。製圖/曾珮瑄

提及是否能由病友自行錄音,漸凍人協會企劃部主任陳光銘表示,可以的話當然希望是病友在聲音受損前進行錄音,就能後製出最吻合病友聲線的聲音。然而,根據漸凍人協會統計,漸凍患者從確診開始的平均壽命約為5.5年,聲音只要一年的時間就會開始受損。

漸凍症至今仍是絕症,語音銀行目的為幫助病友生活。照片提供/漸凍人協會

目前漸凍症仍是無法根治的絕症,陳光銘強調,讓病友能接受生病的事實已經極為困難,錄音一事更難讓病友願意配合,因此才需要民眾參與這項計畫。目前語音銀行蒐集到的數據已有約300多筆資料。

漸凍病友聲音受損快速,到後期是透過字卡進行溝通。攝影/張雅筑

漸凍人協會專員丁健庭指出,理論上300多筆的錄音檔已經足夠分析,下一步就是讓研究團隊使這項技術更成熟,但他補充,民眾錄音時的環境或是設備都可能影響聲音的分析,30分鐘的錄音極有可能只有一分鐘可供研究團隊使用,也因為這項變因,計畫會持續進行,期望有更多願意參與的民眾。

透過網頁簡單操作,民眾在家就可連上語音銀行捐贈聲音。攝影/張雅筑

目前在美國等國家已經有相關的系統供漸凍病友使用,而台灣的計畫完全是從本土開始研究,團隊和相關資源也都是透過我國人才的投入,漸凍人協會也表示這是一項驕傲。

丁健庭強調,語音銀行絕對無法幫助病友的疾病有任何改善,但是透過這項計畫,能夠讓病友活得更有尊嚴,並且在生活上有不一樣的感受。目前計畫仍處在資料分析的階段,尚未實際運用在病友身上,也期望未來能如預期發展,不只造福病友,也是台灣令人驕傲的一項成就。

 

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