體會生命無常木柵國小 邀罕見疾病基金會演講「活著」 – 1722期

為配合生命教育宣導,木柵國小於日前邀請罕見疾病基金會代言人演講,題目是「活著」。輔導主任李桂瑢表示,透過不同生命的經驗分享,可以讓學生體會到生命無常,以獲得積極、進取的人生觀,生命的長度我們不能決定,但可以決定它的廣度。罕見天使楊玉欣,罹患的是基因遺傳性疾病「三好氏遠端肌肉無力症」,是一種由手指、腳指開始無力,逐漸向身體的中心擴散,直到生命停止的惡疾。她十九歲罹患這種疾病,日常生活中,習以為常的行為,她卻要花數倍的力氣與時間才能完成。若無人攙扶,她無法獨自上樓梯,楊玉欣說,因為許多生活上的不便,讓她學會了「忍耐」,這也是她在生病後最大的收穫。楊玉欣提到,某日她搭乘計程車時,司機問她說,妳是先天的還是後天的,她回答,應該是先天的吧﹗司機告訴她,「妳還算幸運」。原來,司機的太太罹患了腎臟衰竭的疾病,生下的兒子又有智障,他想要藉自己不幸的例子,鼓勵楊玉欣,但楊玉欣在下車時掏出身上所有的錢,並且說「我想要請你太太好好的吃一頓飯」後,看到司機以淚眼回應她的關心,楊玉欣說,那眼淚,該是對有人能瞭解他的生命處境而落下的。在演講結束前,同學發問熱烈,其中問到有關得病的心情,為何要忍耐、如何幫助罕見疾病患者等問題,楊玉欣以感恩及忍耐兩原則回答學生,講座結束後更有同學自願幫助她走樓梯,為這場演講畫下圓滿句點。