體會生命無常木柵國小 邀罕見疾病基金會演講「活著」 – 1722期

為配合生命教育宣導，木柵國小於日前邀請罕見疾病基金會代言人演講，題目是「活著」。輔導主任李桂瑢表示，透過不同生命的經驗分享，可以讓學生體會到生命無常，以獲得積極、進取的人生觀，生命的長度我們不能決定，但可以決定它的廣度。罕見天使楊玉欣，罹患的是基因遺傳性疾病「三好氏遠端肌肉無力症」，是一種由手指、腳指開始無力，逐漸向身體的中心擴散，直到生命停止的惡疾。她十九歲罹患這種疾病，日常生活中，習以為常的行為，她卻要花數倍的力氣與時間才能完成。若無人攙扶，她無法獨自上樓梯，楊玉欣說，因為許多生活上的不便，讓她學會了「忍耐」，這也是她在生病後最大的收穫。楊玉欣提到，某日她搭乘計程車時，司機問她說，妳是先天的還是後天的，她回答，應該是先天的吧﹗司機告訴她，「妳還算幸運」。原來，司機的太太罹患了腎臟衰竭的疾病，生下的兒子又有智障，他想要藉自己不幸的例子，鼓勵楊玉欣，但楊玉欣在下車時掏出身上所有的錢，並且說「我想要請你太太好好的吃一頓飯」後，看到司機以淚眼回應她的關心，楊玉欣說，那眼淚，該是對有人能瞭解他的生命處境而落下的。在演講結束前，同學發問熱烈，其中問到有關得病的心情，為何要忍耐、如何幫助罕見疾病患者等問題，楊玉欣以感恩及忍耐兩原則回答學生，講座結束後更有同學自願幫助她走樓梯，為這場演講畫下圓滿句點。