劉媽媽:她不胖她是我女兒媽媽不離不棄 小胖威利症寶寶 十一個月便會坐立 – 1768期

今年將近六歲的劉藍璟,有著一張圓圓臉和可愛的笑容,不只是學校老師、校長的寶貝,更是劉媽媽的小天使。劉媽媽回憶起藍璟小時候,她說,剛出生時醫生判定孩子是健康寶寶,因此,就照一般撫育孩子方式照顧藍璟,只是覺得小女兒的吸吮能力很弱,直到三個月大時,因吸入性肺炎,至台大醫院住院,才發現藍璟患有罕見先天疾病普瑞德威利症候群。普瑞德威利症候群,俗稱小胖威利症,因為第十五對染色體出現小缺陷,使得這類小朋友在嬰幼兒時期難以進食,至二到三歲時因為自己不能控制食慾造成肥胖、發展遲緩。劉媽媽指出,當時藍璟吸吮能力很差,須靠著鼻胃管進食,由於插鼻胃管使藍璟相當不舒服,因此,每每看到藍璟因病受苦便心有不捨。劉媽媽表示,自己是樂觀開朗的人,但礙於當時國內關於普瑞德威利症候群相關資料少,於是她把藍璟當成唐氏症寶寶來養育,參考相關書籍,從藍璟五個月大開始進行復健(物理、音樂、職能治療),使得藍璟十一個月大時漸漸學會坐立,她說,對小胖威利症寶寶而言是相當不錯。在藍璟十一個月大時,卻因為病毒感染住進加護病房,劉媽媽說,檢查後醫生告訴她藍璟在聽力及視力上會失去反應,有如晴天霹靂,她說自己得知藍璟是小胖威利症候群都沒有掉淚,但是聽到醫生判定的那一刻,讓她覺得之前的努力、未來希望,突然間消失在眼前。她不斷告訴自己,只要孩子有意志力和死神搏鬥,為什麼要放棄她呢?於是藍璟大病過後,一切又回到嬰兒時期,需要插鼻胃管進食等,她仍努力陪藍璟復健。細心照料下,目前藍璟只需每日注射生長激素,視力和聽力也恢復,劉媽媽說,現在最需要注意的是控制藍璟食量,她說,看著孩子一點一滴成長,是最大的喜悅。