漸凍人分享冰桶挑戰背後的真實 – 2140期

日前火紅的「冰桶挑戰」成功喚起社會大眾關注漸凍人,漸凍病友林月姑走進世新大學,透過體驗遊戲讓學生更貼近漸凍人的生活,更能以同理心感受漸凍人的世界。

獲得中華民國內政部第九屆身心障礙楷模「金鷹獎」的林月姑,16年前被診斷出罹患典型的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(簡稱ALS), ALS為運動神經萎縮症,會造成漸進性的神經肌肉萎縮失能,四肢如被凍住般,因此病患被稱為「漸凍人」。患者會全身癱瘓並且無法與人言語溝通,生活起居終需仰賴他人照顧,致病原因不明,目前尚無有效的治療方式。

林月姑的女兒對她說:「妳的生命不是只有妳一個人的,妳要為愛妳的我們勇敢活著。」,女兒的愛讓她再度燃起活下去的勇氣,進而尋求漸凍人協會幫助,藉由學習繪圖軟體遨遊畫境,彩繪人生。林月姑從封閉自己到面對陽光,勇敢創造精彩生命。

口語傳播學系一年級學生郭柏妤先前對於「肌萎縮性脊髓側索硬化症」並沒有太大的了解,但自從阿姨罹患此症後,開始重視「漸凍症」。她認為「冰桶挑戰」最大的意義,是旁人能透過活動幫助漸凍人,捐發票或參加志工響應,會來得更有意義。