「我忘了 但你不要忘了我」 年輕型失智症的照護困境

記者 許凱鈞、鄭群騰/採訪報導

在生活步調快速的台北市,有一間以「慢」為特色的咖啡廳,每週只禮拜六會營業,因為平常日這裡是年輕型失智症患者的上課場所。他們與一般大眾普遍認知的老年失智不同,平均年齡才58歲,動作雖然慢,但服務的態度與餐點品質絕對不馬虎,這裡提供患者非藥物的治療,讓他們能繼續工作,不被認為是失能的一群。

大眾普遍不瞭解年輕型失智症,患者和家屬必須不斷摸索並獨力突破種種困難。攝影/鄭群騰

年輕型失智症早期病徵多屬語言及行為能力的退化,常被誤診為精神疾病,由於發生率不高,因此連許多醫生也不了解這項疾病,常會有誤診或是不知道如何處理的情況發生。

每一個家庭都堅強面對疾病,寫下一個又一個動人的故事。攝影/許凱鈞

在每位年經型失智症患者背後,都有一段令人心碎的故事,建秀曾經是一位充滿抱負的年輕人,與妻子秀麗過著童話般的美滿生活,然而一場突如其來的大病完完全全改變他們的人生。

七年前,建秀被確診出罹患額顳葉型失智症,隨之而來的是人格上的劇變及語言能力退化,他彷彿變成一個秀麗不認識的人。「額顳葉型失智,不像阿茲海默症,它沒有藥醫」,醫生輕描淡寫的一句話,重重打碎秀麗的心,她開車載著建秀,想一撞與世界隔絕、不需再面對心愛的丈夫失智的事實。

每個禮拜只營業一天的咖啡廳,是年輕型失智症患者的另一個家。攝影/鄭群騰

因緣際會下,他們找到這家專為年經型失智症患者設立的咖啡廳,重新燃起一絲希望。這幾年他在機構工作、接受非藥物治療,以及妻子秀麗一路走來的陪伴,建秀靠著堅強的意志力對抗疾病,發病七年後仍保有行動能力─當初醫生推估三年內就會臥床。

臺灣失智症協會副祕書長李會珍表示,臺灣的社會照護制度,多針對65歲以上患者設計,因此對年輕型失智症患者來說,現行制度就像滿漢全餐,看得到卻吃不到,雖然協會積極推動相關措施,希望幫助更多走在失智路上的病患與家屬,但目前全台只有這一家專門為年輕型失智症患者設立的機構。他們盼望的是社會能更重視這群人,並給予愛與支持。

Young咖啡是年輕型失智症病友決定的店名,因為他們認為自己還年輕,還有希望。攝影/許凱鈞