保障病人自主 規劃生命靠自己

記者 顏劭芳、黃閔/採訪報導

前體育主播傅達仁因飽受胰臟癌折磨,近日決定將於瑞士安樂死,使得「尊嚴死」又掀起一番熱議。《病人自主權法》,以下簡稱《病主法》,將於民國 108 年正式上路,其所保障的範圍擴大為保障每個人的人格尊嚴、自主與善終權利,以病人為核心,保障其知情、選擇與決策權,使得安寧緩和醫療體系更加健全完整。

保證病人自主 規劃生命靠自己

早在民國 89 年就有《安寧緩和醫療條例》成立,其與《病主法》最大差別在於,前者所保障的對象僅限末期病人,由病人簽具意願書,亦可由最近親屬簽具同意書,但從實務上來看,目前多由親屬來簽署,而適用範圍也僅限心肺復甦術以及只能延長瀕死過程的維生醫療;後者所保障的對象則擴增為五種特定臨床狀態下可拒絕維生醫療,分別是末期病人、不可逆轉的昏迷狀態、永久植物人、極重度失智以及其他經主管機關公告的疾病,為無法治癒且當時醫療沒有合適解決方法的情形。

此法的重點在於心智能力健全者可透過各種程序保障機制,像是預立醫療照護諮商(ACP)、預立醫療決定(AD),可自行選擇或拒絕任何有可能延長其生命的必要醫療措施,例如機械式維生系統及流體餵養等等。此外,民眾也可事先找好醫療委任代理人,倘若將來昏迷或無法清楚表達自我意願時,可透過代理人來替自己表達意願。

預立醫療決定包含之項目。資料來源/安寧緩和照顧基金會、製圖/黃閔
順應生命的波動 《病主法》非安樂死

《病主法》與《安寧緩和醫療條例》二項立法相隔了 15 年,安寧照顧基金會公關何怡萍說:「我覺得這是社會進步的代表,現在安寧推到這個地步,大家才慢慢接受末期病人不接受無效醫療,但還要看我們夠不夠開放讓他選擇自然死。」意即《病主法》不僅可以拒絕無效醫療,就連有效的醫療也可以事先決定在特定時刻不要實施,或是選擇在有限的時間內治療。

然而曾有家屬插管經驗的陶先生提出質疑:「這個法讓病人連管灌餵食都可以選擇不要,但你不讓病人吃飯不就等於是在安樂死嗎?」這是許多民眾會有的迷思,何怡萍表示,安樂死是透過主動的方式提早讓生命結束,而《病主法》則是順應著生命的波動,在該死亡的時候死亡,讓生命回歸自然歷程。

淡水馬偕紀念醫院安寧共照護理師沈芷宜也說:「如果今天病患只是肺部發炎,插管治療就可以好了,那當然是選擇急救呀﹗」所謂「病人自主」並非是無限上綱病人的意願,還是要看疾病的狀態跟當下狀況,《病主法》的初衷是強調「自己決定自己」,與其讓親屬在緊急時刻不知所措,不如提早為自己的醫療權益作準備。

製圖/顏劭芳
淡水馬偕紀念醫院安寧療護中心內的活動空間。攝影/顏劭芳
失智症-漫長告別 最熟悉的陌生人

根據2017年國際失智症協會資料,台灣平均每三秒就有一人罹患失智症。目前針對失智症是沒有藥物可以治療的,只能延緩疾病進行,晚期的失智症病患肢體功能減退,無法自己進食,必須完全依賴他人照顧。而為保障其生活品質,此次《病主法》擴大範圍中就有包含極重度失智症。

79 歲的陶女士自行至高雄榮總拿藥後遲遲未回家,一直到晚上被當地里長發現漫無目的地遊走在路邊,將其送回屏東老家後並通知兒子陶先生,陶先生回憶道:「當時根本就不知道何謂失智症,只覺得是媽媽年紀大記憶力不好。」經過醫師診斷,陶女士已是中重度失智症患者。不久,陶先生將母親接回台北就近照顧,發現母親與昔日完全不同,宛如最熟悉的陌生人,不僅不認得親人,雙眼無神,時間空間也完全錯亂,他就曾看過母親忘記廁所在哪,索性就在客廳上起大號。

約過了半個月,陶先生發覺自己就算有時間也無法好好照顧母親,「光是清理的時間就不夠,不僅尿味四散,床單也都是濕的,母親紙尿褲不穿,換衣服不准人脫,筷子也不知道怎麼拿了,就是完全都亂了套……」陶先生無奈地說著。於是他開始著力尋找養護中心,將母親安置在療養機構。
陶先生仍樂觀談起罹患中重度失智症的母親。攝影/顏劭芳

在療養機構,由於沒有專業的醫護人員,陶女士每況愈下的身體併發肺部感染送至急診,但因為當下家屬尚未趕至醫院,醫師判斷須緊急插管,沒辦法等家屬決定,這是陶女士第一次插管。陶先生說:「插管後醫院的人拿了一張表格要我們填,上面寫如果下一次又有類似的狀況,能接受哪些急救措施?」陶先生決定再怎麼樣也得給母親活下去的機會,於是所有的急救他都同意。陶女士的第二次插管持續了約 35 天,在情況轉好可自主呼吸時,拔管的那刻,陶先生看到管子上佈滿血絲,覺得於心不忍,並與其他家屬決定若將來再有第三次插管的狀況就不予以插管。

後期陶女士的身體狀況連走都無法行走。陶先生說:「在母親最後的那段日子,每天幾乎只剩下睡覺,醒來要吃飯就用鼻胃管餵食,要洗澡就用布擦一擦,就跟半個植物人一樣。」這樣的情況持續了一陣子,陶女士再次因肺衰竭送進急診,醫院尊重家屬意思僅給予氧氣面罩暫時保持陶女士呼吸順暢,但不久還是因肺衰竭而離世。

最後一刻自己決定 盼《病主法》更完善

持續使用呼吸器達 21 天以上即為長期插管,淡水馬偕紀念醫院安寧共照護理師沈芷宜表示,通常插管的當下對於病人來說是沒什麼感覺的,但是等病患清醒後會感到相當不舒服,因為管子插在喉嚨裡不僅無法進食與講話,也容易嘴巴破,甚至有些病患會與呼吸器抵抗而不得已約束四肢。

現今安寧緩和的觀念日益普及,民國 105 年預立安寧緩和的人數就有將近 7 萬 2000 人,反觀 105 年的長期插管人數,比起前二年有下降趨勢,顯示民眾對於尊嚴善終更加重視。

資料來源/衛福部安寧緩和醫療意願資訊、衛福部長期使用呼吸器醫療服務品質資訊公開、製圖/黃閔

《病主法》保障每個人可以在有意識時透過法定程序選擇想要和不想要的治療,雖然此法的推動代表著社會更加開放,但陶先生認為,這個法看似減緩病人痛苦,不過真正發生在自己親人身邊時又談何容易。沈芷宜也說︰「所謂情、理、法,不能都只站在法上來看。」生命有其不確定性,唯有預先溝通,讓身邊親友知道自己的想法,如此才能讓家屬有心理準備面對「放手」這項課題。

然而《病主法》在民國 104 年三讀通過時,即公告三年準備期,以建置各種配套措施,但迄今相關子法仍未出爐,政策宣導也不足,醫病都存在不少迷思與疑慮,比如其規定的五種特定臨床狀態下可拒絕維生醫療,但又要如何定義何謂「不可逆轉」、「永久」、「極重度失智」?該如何使這項亞洲首部維護病人自主權利的專法,更加完善,是日後政府尚須審慎思考的問題。