罕見病症幼童陷困境 盼伸出援手 – 1870期

目前就讀於大豐國小托兒所小班的王子禎,一出生眼睛就不停的流淚,手腳潰爛到發臭,經多方求診治療後,最後榮總檢查出患有高酪胺酸血症,是全台的首例患者。
子禎的母親來自於柬埔寨,來台七年生下兩個女兒,子禎是第二胎,原本還在適應台灣生活的階段,卻在生下子禎後,面臨生活上的考驗及壓力。
子禎媽媽說,子禎一出生時就跟一般的小孩不大一樣,眼睛非常害怕光線,不停的流淚,眼睛紅腫,又手腳潰爛,一直不吃不喝,以致於身型比一般同年紀的小孩更為瘦小。到處求診的結果,醫生的診斷都不樂觀,甚至說子禎的眼睛會瞎掉,而每到夜深人靜時,看著女兒熟睡的臉龐,不禁獨自落淚。
子禎除了患有罕見疾病外,父親本身也是肢體殘障者,每月只有一萬五千元的中低收入及殘障津貼補助。
家扶中心的社工陳倫瑞表示,子禎之前在大同育幼院接受早期療育的服務,目前每個月提供姐妹兩人三千四百元的經濟補助,社工人員也會定期進行家庭訪視,評估一家人的需要,給予不同的援助。
目前子禎病情穩定,每個星期都要回醫院就診,旦必須仰賴從美國申請的特殊奶品,嚴格控制飲食。子禎的媽媽說,女兒非常懂事,看到媽媽難過掉淚,會安慰她,現在有時間也會去鼓勵其它人,分享自己的經驗,告訴大家要勇於面對。
陳倫瑞指出,家扶中心幫助是有限的,最主要是看到子禎的媽媽在帶小朋友方面成長很多,甚至比其他媽媽更具韌性,這些並不是所有的媽媽都做得到的。