罕見疾病幼童 代謝異常不能吃米飯 無法正常飲食會影響發育 需仰賴進口特殊食品 家計負擔龐大 盼政府補助 – 1875期

你知道這個世界上有些人天生就是不能夠吃米飯的嗎?
患有高酪胺酸血症的小朋友,因代謝異常而無法以米、麵等高蛋白食品做為主食,現在罕見疾病基金會從日本進口低蛋白食品,讓代謝異常的小朋友也能夠期盼「有米樂」的日子。
目前就讀於大豐國小托兒所小班的王子禎,因患有全台首例的高酪胺酸血症,無法食用高蛋白食物,平時只能吃青菜、蒟蒻等低蛋白食物。罕見疾病基金會公關部表示,這些代謝異常的小朋友,在飲食方面的選擇少,導致營養不均衡的現象,甚至影響到小朋友正常發育的情形。
子禎的父親指出,由於日常生活中很難隔絕高蛋白食物,因此子禎體內的蛋白質含量還是非常高,如此一來,子禎視力將會慢慢從遠視變成弱視,導致眼盲的情形,甚至由於無法正常發育,進而影響到智力的發展,因此子禎在攝取營養上,就相對更加重要。
子禎的母親表示,由於罕見疾病基金會的幫忙,子禎能夠吃到特殊製成的低蛋白食品,或低蛋白製成的特殊巧克力,她感到非常開心,因為子禎從來都沒吃過巧克力,看到子禎這樣的開心,無論如何都會買給他吃。
罕見疾病基金會公關部說,市面上販賣的低蛋白食材有限,因此特地從日本進口,目的就是希望代謝異常的小朋友能在健康及營養均衡下長大。
從日本進口的低蛋白食材,價格為一公斤五百元,對於病患家屬是非常龐大的負擔,子禎的父母就非常希望能爭取到補助。
公關部強調,目前基金會正與政府溝通協調,希望政府可以減免關稅或給予補助,讓需要幫助的小朋友健康平安的長大。