長不大的唐寶寶 期待理解友善對待

記者 張軒綺、陳榆潔/採訪報導

九年前,知名速食店被爆出驅趕唐氏症患者的歧視事件,在網路上引發軒然大波,今(2022)年11月,又發生一起唐寶寶忘記帶錢,而被炸物店老闆報警處理的新聞,間隔將近十年時間,社會對身心障礙者的態度仍有待進步。 

根據統計,在台灣每600到800的新生兒中,就有一個可能是唐氏症寶寶,罹患唐氏症的原因多為第21條染色體數目異常,病狀則會導致患者的臉部扁平、頭小、頸部短,另外也容易伴隨先天性心臟病、白內障等併發症,孕婦可以在孕期間透過超音波、抽血、羊膜穿刺等方式來檢查孩子是否有機率罹患唐氏症。

唐寶寶的外表雖會伴隨年齡增長,但心智年齡始終保持在6到8歲,他們像孩子般表達自己,喜歡大量的肢體接觸,牽手和擁抱都是他們示好的表現,臉上總呈現最真實的情緒,開心時露出的燦爛笑容也讓他們有了「微笑天使」的別稱。

唐氏症基金會董事長林正俠和女兒妙妙的溫馨合影。照片提供/林正俠

同樣身為唐寶寶家長的唐氏症基金會董事長林正俠表示,自己投身基金會十餘年,不論是經驗分享,或是實際行動,幫助的不僅是唐寶寶,更是支援了擁有同樣處境的家庭。唐氏症基金會提供程度較佳的身心障礙者日間照護服務,他們上午在工坊裡做些簡單的手工藝,下午則跟著照護員進行才藝課,有了這樣的空間,家長們也能放心工作,不用擔心孩子孤身一人。 

唐寶寶和工作夥伴一起檢查手工皂的完成度。攝影/陳榆潔
將手工皂的製作過程分為17道程序,依照能力分配工作。攝影/陳榆潔

該如何面對社會上的歧視眼光,林正俠說到,所有的誤會都源自於不了解,人們因為不了解病症而感到害怕,但唐寶寶就是一群外表年長的孩子,對待他們就要像對幼稚園孩子般的有耐心,只要多一點包容、多一分友善,社會對弱勢族群的印象一定會有所改變。

唐寶寶們一同變裝來歡慶萬聖節。照片提供/林正俠

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