腦麻患者艱辛成長 盼社會大眾支持鼓勵

記者 劉昱江、鄭心渝、胡玗彤/採訪報導
台灣對於身心障礙者的照護日趨完善。其中,腦性麻痺的症狀日漸被大眾所關注,政府也開始積極布建相關措施,像是無障礙設施、學習鑑定等。而腦性麻痺成因常在生產過程中造成,父母親的壓力也會隨之而來,日後的補助就顯得重要。

無障礙設置有待完善

腦性麻痺為一種罕見的特殊疾病,根據世界衛生組織統計,腦性麻痺發生的機率為千分之二至千分之五。雖說是特殊疾病之一,發生機率卻不低,而一但患有此症,通常會併發其他症狀,例如:智能不足、癲癇、心理障礙等等。而很多人都會認為腦麻患者其實很聰明只是表達能力不好,桃園市腦性麻痺協會常任理事長何麗梅表示,這是很大的迷思,非常聰明的腦麻患者是少數的,希望社會大眾能多給予支持和幫助。

桃園腦麻協會參加《嬉皮天使親子成長營活動照》。 照片提供/何麗梅

台灣師範大學特教中心博士後研究員王雅瑜說,相對其他國家,台灣對於腦性麻痹患者提供的照護和福利,制度走得很前面。他舉例,台灣的無障礙設施雖然還有需要改善的地方,但設置趨於完善,尤其是硬性的無障礙設施。不過,他點出,軟性的無障礙設施有改善空間,像是人力的支援或是相關的輔具等等。高中教師余懷瑾也舉出國小司令台一邊有斜坡,另一邊卻是樓梯的問題,無障礙空間的動向也是該注意到的細節。

腦麻數學博士孫嘉梁表示,無障礙空間的設置的確可以再做得更好,他以親身經歷說明永和捷運站出口的坡道狹小,甚至有180度大轉彎,兩台輪椅要會車時就會很尷尬。他也開玩笑的說,可能是因為永和地貴,所以設置狹小,其他捷運站的狀況都還好。在軟性的無障礙設置上,最嚴重的還是專門協助腦麻患者的居家服務員缺失問題,政府每個月補助費用只有60個小時,患者通常不可能有錢,所以當補助用完後,生活又會變成一個很大的問題。

孫嘉梁人生紀錄照片牆。攝影/鄭心渝

教育環境需理解溝通

許多國中小及高中設有特教班,專門給一些特殊或重大疾病的學生就讀,課程內容與一般班級也有所不同,但對於腦麻患者的家庭來說,一瞬間的決定卻會影響到孩子的一生,根據特殊教育法規定,在腦麻患者要步入求學階段時,需要接受一連串的程度鑑定後,開設至少一場的轉銜會議,由專家評估患者的病情和學習能力較適合普通班或是特教班,而當專家審核完後,最後需要面臨選擇的還是家長,而這個決定將會決定孩子成長的方向。

選擇進入特教班或普通班沒有優劣與否,只有適不適合。何麗梅說他曾經遇過一件令他印象非常深刻的案例,有一名無口語腦麻患者從國小一至六年級都是就讀特教班,六年級畢業時接觸一種新的膝蓋敲打型輔具,他利用輔具敲出他人生第一句給爸媽的話:「媽媽,我受夠了從國小一年級到六年級都在學一樣的十進位法。」後來家長也決定讓他進入普通班體制,也使他成為第一屆腦麻患者利用輔具考聯考上高中的孩子,也讓政府重新審視特教班教材程度問題。

余懷瑾患有腦性麻痺的女兒正專心嘗試削蘿蔔。照片提供/余懷瑾

何麗梅表示就讀普通班雖然可以讓孩子在開放的環境下成長,但許多家長還是選擇將孩子送特教班的原因是因為害怕同儕之間的壓力與霸凌,讓孩子不僅學不到東西還雪上加霜對此,家中育有一對腦性麻痺雙胞胎,同時也是高中國文科老師的余懷瑾表示他會在開學時跟班上同學說要平等的看待每位同學,也會稍微嚴肅的跟同學說明尊重他人的重要性。

腦性麻痺 vs 小兒麻痺

在醫學上耳熟能詳的兩個症狀──腦性麻痺以及小兒麻痺,主要由於兩者都會使肢體功能受到損害,因此時常被外界的人所混淆並認為是同一種病症,然而他們在成因、特徵以及治療方式上都有明顯的區別,深入了解兩者的差異能夠使民眾增加醫學常識且及早預防相關病症。

腦性麻痺的早期徵兆與相關障礙。資料來源/中華民國腦性麻痺協會、製圖/張允馨

根據中華民國腦性麻痺協會所公告的資料顯示,腦性麻痺是大腦在發育未成熟前,因任何原因造成控制動作的某些腦細胞受到傷害或發生病變,所引起的運動機能障礙,有可能是因為出生前或出生時的腦缺氧或損傷、中樞神經系統感染或早產、黃疸過高等等因素造成。而傷害也會影響到控制動作以外的其他腦部區域,合併成視覺、聽覺、語言溝通及智能與學習發展上的多重障礙。

另外,根據香港特別行政區政府衛生署衛生防護中心網頁公告的資料顯示,由「小兒麻痺病毒」感染所引起的小兒麻痺,則是屬於腸病毒的一種,主要由傳染造成,途徑是經過糞口傳染,經由感染者糞便汙染的食物或器具所傳染,可能造成肌肉癱瘓、關節異常等等。與腦性麻痺較不同的是,因小兒麻痺而癱瘓的肌肉可以有不同程度的恢復,因此現今有許多針對小兒麻痺的治療,像是有氧運動和肌力訓練,長時間的活動對於復原上有一定程度上的幫助。

腦性麻痺及小兒麻痺比較圖。資料來源/隨意窩、製圖/張允馨

無論是何種病症,政府也提供了相關的保障,衛生福利部對於身心障礙者所設立的補助條例相當全面,在醫療上給予低收入戶和早期療育費的補助,教育方面設立了特殊教育學生獎助辦法以及身心障礙學生及身心障礙人士子女就學費用減免辦法,在就業、創業以及公務人員考試上都有相關的實施方式及補助準則。

家長照顧不易  攜手克服困境

家中有位患有重度腦性麻痺孩子的鄭麗萍表示,在生產後發現此症狀,剛出生的腦麻寶寶身體不穩定,長期都只能待在醫院。鄭麗萍不知道該如何教導腦麻小孩基本的吞嚥、口語表達,直到孩子三歲時,因醫生接觸到天使發展中心,她將孩子送過去一個月,孩子已經學會如何吞嚥稀飯,而她也邊學習如何與腦麻孩子相處,孩子在這3年的成長不容小觑。她對此感到十分欣慰及安心,更認為台灣對於身心障礙小孩有相當程度的照護環境。

腦性麻痺孩童需要付出更多心力關懷。攝影/鄭心渝

面對政府提供給腦性麻痺患者的福利,鄭麗萍讚不絕口。她坦言,自己本身有領生活補助費、輔具補助及醫療補助,這些補助雖只能減輕部分家庭負擔,但對照顧重度腦性麻痺小孩的鄭麗萍來說算是充足的。「我從在醫生面前無力到哭得泣不成聲,至今已將腦麻小孩的日常帶進我的生活,18年來養成了淺眠習慣,深怕一旁的孩子出了什麼問題,辛苦的照顧只為換來孩子的一個笑容,只求平安,不求回報。」

如今社會大眾對腦性麻痺沒有一定的了解及同理心,何麗梅表示自己會從事身心障礙相關工作,起初是因為結婚前工作壓力大,利用假日時間到陽明養護中心擔任志工,再加上婚後育有一名患有腦性麻痹的女兒,才有這樣的契機想為腦性麻痺患者爭取權利。從推動腦性麻痺12年安置,到看見第一屆考上普通高中的腦麻小孩,她至今也不斷的替弱勢團體發聲及付出。

何麗梅表示,父母及老師的一個決定會影響孩子的一生,即使遇上了腦性麻痺的孩子,也不應過度保護,應給予他們和普通孩子相同的生活及教育環境,在這方面,腦麻協會每年都會舉辦運動項目的競賽,讓腦麻孩子挑戰,她鼓勵大眾給予關心並參與,共同感受腦性麻痺患者堅持不懈的生命力。

 

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