星銀共居 雙老家園安「星」顧

記者 周洳萱、邱凱文、梁愛群/採訪報導

一張全家福,洋溢著濃郁的幸福氛圍。一家四口,哥哥簡志宸在3歲時患有自閉症,家庭成員相互緊密依賴。但父母始終逃不過一個擔憂,自己百年歸老後,照料孩子的重擔該落在何處?

雖然志宸患有自閉症和妥瑞症,但父母依舊不時抽空帶一家大小出外旅遊。照片提供/林娟圩
星兒家庭吐心酸 席不暇暖安寧減

上天很喜歡給人們挑戰,志宸在國高中時段患上妥瑞症。席不暇暖,很適合形容其家庭,志宸父母每天都在「拼命」生活,擔心一不留神,孩子會做出一些令人百思不得其解的事情。「那干擾就滿多的,比如說小時候出去。他可能,比如說溜滑梯啊!然後不能排隊啊,然後誰擋在他前面,他可能會直接推人家。所以會活在一個沒有安全感的感覺啊,而且你是沒有辦法享受的。」志宸媽媽林娟圩說到。

有爸媽的孩子像個寶,沒爸媽的孩子像根草。隨著年齡老化,不想面對的事情紛至沓來。志宸爸媽最擔心的就是自己手腳冰冷後,無人願意接納並照顧自己的孩子。

為了孩子,林娟圩曾經帶志宸到各大早療機構尋求幫助。由於孩子患有自閉症與妥瑞症,尋求幫助的路上,過程並不是一帆風順的,甚至被有些機構拒於門外。志宸爸爸簡世宗也點出了自閉症家庭的共同泥掉,他指出,各個自閉症家庭都會對台灣目前的安養機構持有不放心態度。尤有甚者,倘若安養院的人力或專業不足,照顧品質自然會變得更差,那症狀會將會變本加厲。

安「星」 安心齊規畫 共生共創建家園

天無絕人之路,在新北林口世大運選手村社會住宅有個給星銀共住的《雙老家園》,其發起者是擁有一位星兒的爸爸,也是自閉症權益促進會的理事長鄭文正。見樹又見林的他憑己力打造雙老家園。一切的奮鬥都來自同理心,不想讓孩子鄭樵獨自面對星辰的孤寂。

雙老家園創辦人鄭文正希望在自己雙手還未冰冷時,為星兒建一個溫暖的家。攝影/梁愛群

雙老家園創辦人鄭文正提及,當兒子鄭樵被醫生鑒定患有自閉症時,他最擔心的就是孩子無法理解死亡的意義。因為對他們而言,這是相當抽象的概念。父母離去後,若沒有一處安生立命的良好氛圍,自閉症患者或許永遠都在等父母歸來,情緒甚至會焦躁不安,一發不可收拾。

與其静待歲月流逝,不如開啟先鋒。經過一系列的擘畫,鄭文正在2019年為星兒向衛福部請命,成了雙老家園重要推手。「鄰居啦就會互相都熟悉,熟悉才會有感情。所以我們就是希望說,將來會有所謂第二家人。我們的孩子很渴望跟外界能夠接觸、能夠溝通,因為他們很想建立一個社會的關係,這些老人的家庭非常友善,他們是倒過來願意進來跟我們混居在一起。」

鄭文正不時會規畫旅遊活動,希望住戶們有更好的互動效果。攝影/邱凱文
旅遊耕種增「星」趣 雙老家園品質添

想當然耳,住戶們在社會住宅裡相互連結之外,鄭文正不時也會規畫各種活動讓住戶們參與。今年5月16日,雙老家園舉辦一場新竹一日遊,讓各個家庭以另一種方式連結。

除了出外遊玩,還需提供孩子多元的學習方式,讓星兒至少能自力更生。鄭文正租借農地,希望從農田開始,讓星兒可以往食農教育出發。

鄭文正談及,自閉症患者非常喜歡大自然環境,租借農田的初衷是希望透過綠自然照顧(Green Care),讓星兒在自己有生之年可學習一技之長。

透過綠自然照顧,自閉症患者能在大自然裡學習耕種,望父母百年歸老後,其能自力更生。攝影/邱凱文
老幼攜手享生活 雙老家園燃曙光

住戶之一的自閉症媽媽陳幼芬坦言,自己的星兒阿峰搬進來後,發現孩子身上有著不一樣的改變。「這段時間累積下來,他總是會覺得我的鄰居好多跟我差不多,搬來這裡以後,他發現好多同伴都不講話,特異的習慣等等都滿特別的。好像就是我族類!」

阿峰媽媽也多了幾個志同道合朋友,看見孩子能適當融入社會情境,多少還是有些感觸。她也由衷希望若干年後,阿峰能在這裡有幾個認識的人,甚至營造第二家人的氛圍。畢竟星兒彼此間會散發出特別的頻率,不需要用言語來表達,就可以對焦在同一件事上。這是讓星兒父母最為感觸的地方。