「我不是故意的!」不被理解的妥瑞兒

記者 鄭俊宇、黃宥晴/採訪報導

近期南投傳出國中生殺人事件,死者是一名妥瑞氏症兒童,和同學因手遊起爭執而被誤以為是在挑釁,最後慘遭同學美工刀劃傷,橫死街頭。在事件發生後,死者父親也在自己的臉書上表示,自己的兒子並不會隨意與人起衝突,希望法律能還給自己的孩子一個公道。

妥瑞氏症患者與人溝通上的誤會,在生活上並不少見。目前全台約有十萬位妥瑞氏症患者,而今年35歲的張先生,就曾因自己不自主的搖頭、眨眼的表現而被主管誤會。「現在長大了大家也比較成熟,因此也沒有人會嘲笑我這些行為。」張先生對自己的疾病相當豁達,現在的他與同事及家人都相處融洽,疾病帶來的問題在他的生活也消失無蹤。

  • 妥瑞氏症(Tourette Syndrome):於1885年由法國的妥瑞醫師(Gilles de la Tourette)提出,後來定義並簡化名稱為「妥瑞氏症」。是一種以「tic」為主要症狀的神經生理疾病,通常在兒童時期發病,屬於普遍性的兒童疾病,男女比約為3-4:1。症狀包含不自覺發出聲語及動作的抽搐且超過一年以上。

資料來源/中山醫學大學附設醫院

張先生是名工程師,雖然疾病會影響生活,但他仍能正常工作。攝影/黃宥晴

張先生的媽媽也表示,因早年忙於工作,心無餘力關心兒子,加上幾十年前的醫學技術較不發達,一直以為兒子是因為脊椎受傷才會有這些行為,直到兒子出社會後透過友人提醒,才得知自己的兒子有妥瑞氏症。

張先生與朋友感情融洽,婚禮上擔任伴郎,見證朋友人生中最重要的時刻。照片提供/張先生

妥瑞氏症的病徵有許多種,台灣妥瑞症協會理事長王輝雄就提到,在臨床上,若發生不自主的眨眼、發出聲音、抽動,並持續一年以上,通常這樣就會被判斷為妥瑞氏症。

不過王輝雄也提到,大多數的家長其實在小孩症狀發生不到一年內就會帶來門診,經驗老道的醫生通常一眼就能判斷孩子是否罹患妥瑞氏症;而患者的這些行為也能透過藥物改善,以張先生為例,目前配合吃藥治療已改善許多。

妥瑞氏症認識,別再不小心霸凌了別人。資料來源/草根影響力視野蕃薯藤,製圖/朱家郁

面對擁有這樣病症的孩童,王輝雄認為透過協會的力量希望能讓大眾對於妥瑞氏症患者有更多了解,除了舉辦獨輪車的活動,讓患者消耗體力,有更多機會與他人交流外,也會在協會的留言板上解答大眾的問題,期許大眾能對妥瑞氏症病患有更多理解與包容。

妥瑞症協會鼓勵患者參與獨輪車活動,不但讓他們培養興趣,在國外比賽更屢獲佳績。攝影/黃宥晴

   

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