與病症共存 活出精彩人生

記者 陳家悅、黃韻文/採訪報導
病魔纏身 失去屬於自己的人生

竣皓是一名22歲的陽光大男孩,本應該有個精彩豐富人生的他,卻因出生八個月大時突然的一場氣胸,讓他的肺變得非常脆弱,必須常常出入醫院,體重也掉到僅剩下四十五公斤。

本以為自己比起同齡人來說只是虛弱了一點,但在竣皓國中時,突然感覺大腿疼痛僵硬、無法行動,做了深度的檢查後才發現罹患了幼兒型類風濕性關節炎,這種疾病也讓他的免疫系統降低到跟嬰幼兒一樣的低,不能抵抗病毒,小小的感冒就必須馬上送入醫院治療,而在他成長的這些年,竣皓大病、小病接連不斷,常常因為生病而進出醫院,甚至醫院還發過病危通知。

肺功能衰弱 只盼能正常呼吸

因為類風溼性關節炎間接造成竣皓的肺部開始纖維化,纖維化的肺無法供給竣皓充足的氧氣,一開始只是無法做激烈的運動,到了患病中期連睡覺也會很喘,像是吸不到空氣一樣。到了晚期,竣皓則必須靠著氧氣筒來生活,平常生活、上課都必須拖著行李箱大小的氧氣筒。

因為肺功能衰弱讓竣皓放棄了和一般人一樣正常生活的機會,甚至也不能好好的學習,只能選擇休學。對竣皓來說,他最大的希望就是能和正常人一樣的呼吸,不需要依靠氧氣筒,然而,這個心願可能再也無法完成。

竣皓必須隨身攜改氣喘專用的氧氣罩幫助呼吸。 攝影/陳家悅
朋友輪番照顧 減輕家人壓力

面對這樣的疾病,辛苦的不只是竣皓,還有身為主要照顧者的媽媽,竣皓媽媽必須一邊上班,一邊還要照顧竣皓,對她來說是一項艱難的考驗,每每看到竣皓發病那痛苦的樣子,常常讓竣皓媽媽感到不捨。即使如此,她也從不放棄任何一絲希望,下班後再累,她也會先趕到醫院陪竣皓聊聊天,再回家處理家務。

竣皓與媽媽的合照。照片提供/竣皓媽媽

但在半年前,竣皓的狀況突然惡化,醫生甚至詢問竣皓願不願意插管,也一度發出病危通知,竣皓的朋友們擔心竣皓撐不過這次的難關,各自在經過家人的同意後,他們建立了一個群組,輪流到醫院陪竣皓聊天、吃飯,除了能減輕家人看護的壓力外,更重要的是希望竣皓能保持樂觀的思想,不要被困在痛苦與絕望之中。

對媽媽來說,很感謝這些朋友們幫忙一起照顧竣皓,竣皓也因為朋友們的陪伴心情也開始好轉,冷冰冰的病房也開始有了生氣

竣皓的朋友到醫院探病。照片提供/竣皓
與病症共存 活出精彩人生

面對身體越來越虛弱的自己,竣皓並沒有因此而放棄夢想,大學時考上夢寐以求的電影系,雖然因為身體的緣故,必須休學,但熱愛拍片的他,不僅自己寫劇本、當導演,還在網路上自學軟體剪輯影片,他拼了命完成的作品也受到不少工作室的讚賞與工作邀約。

童年時幾乎都在台大醫院度過的他,目前也正在使用自己的所學,想為和他一樣童年都待在台大醫院的病童們盡一份心力,拍攝相關的影片,激勵和他一樣的小朋友們,也讓更多人知道他們和病魔對抗的艱辛。

即使飽受疾病與藥物副作用所苦,竣皓仍然希望自己能在有限的生命中為家人、也為自己活出最精采的人生,他堅持到底的精神值得學習,此外,他也希望透過自己的影片讓那些同樣在與生命博鬥的病友們看看外面的世界,感受到愛與希望,並告訴他們,在和病魔對抗的道路上,「他們不是一個人」。