看布偶認識罕見疾病永建特教宣導 講解遺傳基因缺陷 – 1808期

永建國小十一日與「罕見疾病基金會」合作,對低年級小朋友進行特教宣導,幫助他們認識罕見疾病,建立對罕見疾病的正確觀念,教導同學如何與患有特殊疾病的朋友相處。 活動中,罕見疾病基金會的成員「英俊哥哥」告訴小朋友「基因」的概念,讓小朋友了解,基因是遺傳而來,罕見疾病是部分基因出現缺陷,雖然跟一般人有些許的不同,但基因缺陷造成的疾病是不會傳染的。 基金會三位成員分別以布偶扮演三位病童,有「玻璃娃娃」小祥、患有「苯酮尿症」的寶弟及「普瑞德─威利氏症候群」的阿胖。「玻璃娃娃」是因為體內膠原蛋白較少,骨骼比較脆弱,應該避免碰撞;「苯酮尿症」是身體不能正常代謝苯丙胺酸,因此要注意飲食,避免蛋白質過量;而俗稱的「小胖威利症」,是一種永遠無法填飽食慾的先天性疾病,造成小朋友無法控制對食物的渴望,因此需要限制飲食及適當運動。