被忽視的潛力 看見唐寶寶的多元面貌

記者 掌聿嘉、劉子瑜、王予軒/採訪報導 

「能出去表演,這樣我就足夠了!」身為唐氏症族群的申新民說出他的願望。熱愛表演的他,每當聽到別人為他鼓起的掌聲,總是特別有成就感,再累也沒關係,對他來說,能夠在大家面前演出,就是他最開心的事。 

申新民在舞台上表演電子薩克斯風。照片提供/桃園市唐氏症家長協會

申新民說:「我國小的時候會被男生欺負,然後有女生經過的時候就會阻止,叫他們不要欺負我。」因第21條染色體出現異常,導致唐氏症患者的智力有輕度到重度不等的智能障礙,平均智力在40左右,和一般人正常智力平均100相比,唐寶寶的智力只有國小二、三年級,和別人的不一樣,導致唐寶寶較容易因同儕的不理解,受到不平等的對待。 

除了智能障礙,大多數唐氏症患者在生理上都有不同問題,包括視覺障礙、聽覺障礙、發育遲緩等問題,「這挫折感到現在好多年了,我印象還是很深刻。」申新民的媽媽彭麗香表示,申新民雙眼一隻看不見,一隻視力0.1,參加職業訓練學習烹飪時,需使用指針秤量麵粉,但因申新民的視力問題,無法辨認跳耀的指針,卻仍被指導老師要求獨立完成作業,讓彭麗香感嘆挫折感很重。

  • 唐氏症:唐氏症(英語:Down syndrome、Doen’s syndrome)也稱為21三體症候群,是由於存在額外的第三條21號染色體(正常為兩條)或其一部分而引起的一種遺傳性疾病。通常伴隨身體發育遲緩、輕度至中度智力障礙典型的面部特徵

資料來源/維基百科 

模仿能力強 唐氏症兒童學得會 

雖然唐寶寶因生理問題在生活上遇到許多困難,但為了讓唐寶寶跟正常小朋友融合,桃園市唐氏症家長協會理事長楊敏華決定讓患有唐氏症的女兒進入普通班。楊敏華說明,透過一個良好的環境,唐寶寶們可以或得更好的學習品質,對他們的學習有很大的幫助,並且努力的帶唐寶寶們做治療,未來他們可以照顧自己,學會自立。 

中華民國唐氏症基金會董事長林正俠表示:「唐寶寶像一塊海綿,可以吸收很多新知。」唐寶寶的模仿能力強,只要慢慢教,給唐寶寶時間學習,他們就可以做到,而學習也可以減緩唐寶寶的老化速度。唐寶寶在30歲左右開始退化,跟一般老年人退化相同,會出現記憶力衰退、掉髮等症狀,雖不能改變其生理老化症狀,但透過不斷學習、充實自我,可減緩其記憶力衰退的速度。

唐氏症族群的退化速度較常人快,因此需要督促他們運動。 攝影/掌聿嘉

「只有家庭去努力我覺得是不夠的,他們其實更需要的是社會上回應給他們的支持。」國家教育研究院助理研究員黃彥融表示,透過教育可以培養唐寶寶的自主能力,但更重要的是透過教育增進大眾對不同群體的理解能力,盼唐寶寶的努力學習與社會的諒解,可以減少社會衝突或大眾不友善的態度,進而提升每一個人對於弱勢群體的包容力。 

不畏困難 家長孩子一起前進 

「我要謝謝我女兒,有了她之後我的人生開始轉變,因為我從她身上看到很多我的不足。」林正俠表示,除唐寶寶可向家人學習到他們所不了解的知識外,家長也能從唐寶寶們身上學到許多不一樣的生活態度,為家庭生活添加色彩。 

彭麗香表示:「新民比我更有能力,單槍匹馬在街頭表演我還是有點害怕。」雖然申新民的願望是站在街頭表演薩克斯風給大家看,身為媽媽的彭麗香還是無法放心,目前在與其他家長籌辦小樂團,慢慢地與申新民朝其目標共同邁進。 

申新民感謝媽媽一路以來的陪伴。 攝影/劉子瑜

申新民表示:「從小到現在到現在,有家人的陪伴,有你們,才有今天,才有很好的收穫,我愛我的家人。」在唐寶寶的成長過程中,家人的陪伴對他們來說不可或缺,透過家人的支持,他們可以更努力、更勇敢地朝自己的夢想前進,成為父母的驕傲。 

一路走來好不容易 唐寶寶父母的辛酸 

唐氏症的孩子,因獨特的外表特徵,多數人能夠用肉眼輕易辨識他們與自己的差異。此外,還有其他先天上的缺陷如智力等,種種的不同都使唐氏症族群在成長的過程中遭遇許多困難。然而,當父母在教育唐氏症的孩子時,同樣也要面對許多接踵而來的挑戰。 

父母都希望給家中每一位孩子的照護、關愛是平等的,當家中唐氏症的孩子非獨生子時,父母總會擔心因而疏忽其他孩子。小學入學前,申新民經評估後可至資源班入學,但從家裡到資源班需跨縣市移動,雖老師建議此舉對申新民較好,但長時間的通勤大大壓縮彭麗香與其他小孩之間的相處時間,彭麗香有感而發地說,我不能為了他去忽略我其他小孩。 

小娟(化名)負責最難的工作:包膜,持續做了七年,是包膜小老師。 攝影/掌聿嘉

在時間、距離的考量下,申新民小學就讀的是特教班,其特性為,僅少數科目如國文、數學在特教班學習,其餘多數時間都在普通班。然而當時看似一切都順利的求學歷程,隨著年級越高,同儕之間的相處也出現了變化。 

「他們在我面前都對新民很好,可是私底下呢?」彭麗香同時也在校內擔任志工媽媽,她回憶:「當時會有人來跟我說,新民今天又被欺負了。」之後彭麗香也很明顯地發覺,高年級會欺負比較弱小或程度比較低的小朋友。在彭麗香看不見的地方,申新民因外表、言行舉止與其他同學不同,而遭同學嘲笑、逗弄。可見求學時期,同儕之間的相處,也是唐氏症孩子與其父母需共同面對的難題。  

然而,唐氏症族群的求職過程更是漫漫長路。彭麗香談及這段過程,語氣略帶低沉的說,剛開始申新民找不到工作、媒合不到適合單位,即使有近半年烘焙的經驗,仍沒有合適的就業機會。因此,在挺過了求學之路的挑戰後,如何協助唐氏症族群找到工作,也是其父母須面臨的考驗。

安琪(化名)在小作所裡的能力較好,做完自己的工作後協助切皂。 攝影/掌聿嘉

現在的申新民在折翼樂團擔任電子薩克斯風手,是樂團內不可或缺的成員之一,彭麗香表示:「年底後新民就從折翼樂團畢業,我們也開始需要去摸索後面的路了。」唐氏症族群的獨特,使其在求學、求職過程中須面對許多難題,然而其父母在這段過程中,同樣也扮演著至關重要的角色,陪伴他們的孩子面對每一個難關。  

教育的意義 弱勢族群衝破侷限 

唐氏症族群由於先天基因上的缺陷,導致其在外型和認知功能方面較與眾不同。此外,多數的唐氏症族群一出生便會伴隨先天性心臟病、肌肉張力不足等症狀。種種因素,使得他們在求學生涯中遇到的挫折感較常人來的多。

楊敏華分享教導女兒課業的心路歷程,她曾經因為女兒一直教不會,導致自己教得很生氣、很受挫。後來經由其他唐寶寶家長的建議,幫女兒找家教,才解決了教育上的難題。  

「唐氏症的孩子和其他障別的孩子相比,雖然也有一定程度的智力缺陷,但可塑性更好。」台中教育大學特殊教育學系副教授王淑娟說明,對於唐氏症族群來說,透過後天教育以及模仿學習,他們是可以達到和一般人同等的表現。

林正俠分享,以唐氏症基金會接觸到的個案來說,每年在雙北能成功自立的唐寶寶便有100至200人。同時他也強調,如何能延續職場生活亦需老闆及同事間的體諒及幫助。 

教育體系對身心障礙族群的幫助不只是學業方面,更多的是生活自理的層面。 攝影/掌聿嘉

聯合國2008年發布《身心障礙者權利公約CRPD,意旨確保身心障礙族群的權益,使其能參與以及融入社會,以尊重彼此差異為前提,並消弭一切歧視。臺大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師李妮鍾分享,曾帶學生做過唐寶寶的貼身採訪,記錄其一天生活。採訪結束後,學生稱讚那位唐寶寶是最棒的,然而他卻說:「我不想當最棒的唐寶寶,我只想當一般人。」對唐氏症族群來說,社會大眾平等友善的眼光顯得格外重要。 

隨著台灣特殊教育環境的完善,障礙族群的受教權已獲得大大保障,反觀社會大眾對於他們的認識和了解仍不充足。黃彥融說明,在未踏入特殊教育領域前,其實對唐氏症族群不甚了解。而這樣的不了解,便可能造成歧視及衝突的產生。

如何透過教育降低衝突及不友善的態度,到最終大家都能同理別人、幫助別人,不僅是唐氏症族群的教育,更是對整個社會的教育。 

 

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