現代舞劇募資展演 演繹漸凍生命

記者 高敏婕、吳忠達/採訪報導

運動神經元疾病 有苦難言誰知道

提起運動神經元疾病,一般人或許會覺得很陌生,因為大家常稱呼它為「漸凍症」。這種疾病幾乎沒有方式可以醫治,在發病後身體會快速逐漸癱瘓,體內的神經元會慢慢萎縮,在兩三年內便會有四肢無力癱瘓、說話困難、呼吸衰竭等症狀,最後連呼吸肌肉也會喪失功能,造成病患因無法呼吸而死亡,日常生活都得依靠別人照顧,而發病後也僅存3到5年的壽命。

漸凍症原因及症狀。資料來源/中華民國肌萎縮症病友協會、製圖/莊蕙如
漸凍症治療方式。資料來源/中華民國肌萎縮症病友協會、製圖/莊蕙如

其實不只病人本身非常痛苦、有苦難言,身邊照顧他們的親友也非常辛苦,不只是體力付出及心理壓力,金錢問題更是重擔。根據國外研究,照顧一位漸凍症患者,平均一年總花費至少需新台幣五百多萬元以上,這樣的支出一般台灣家庭難以負擔。

漸凍病友於茶會時與前來參加的家屬親友合照。照片提供/漸凍人協會

 「不 我仍清醒著」 詮釋無聲吶喊

現代舞劇「不 我仍清醒著」以2021年621全球漸凍人日為主題,由中華民國運動神經元疾病病友協會(以下稱:漸凍人協會)主辦,與專業舞團舞影工作室合作,在網路平台發起募款計畫,希望透過舞劇的展現,讓無聲吶喊的漸凍生命被看見、被同理、被共鳴。讓生病不只有現實的苦痛面,同時也能是生命韌性的體現,為藝術創作注入生機與養分。

舞台總監謝筱婷與謝筱瑋正和團隊們討論如何呈現最好的舞台效果給觀眾們。攝影/高敏婕

舞劇《The Awake》,以《睡美⼈》作為出發點,舞團總監謝筱瑋、謝筱婷表示,他們使⽤「漸凍⼈」作為主要題材,整體並沒有明顯的故事線,主要是呈現病友真實⽣活與⼼境。

他們希望製作出「以漸凍人感官與生命經驗為靈感,結合當代舞蹈」的沉浸式舞蹈劇場,而舞影經過長期田野調查、實地探訪漸凍病友與其家屬,透過與他們溝通交流,將觀察到病友無力舉起雙手的下墜感,都呈現在舞蹈動作上。而舞者的呢喃,暗示著病友看診的情境;舞者有時也如病友,因疾病退化導致面無表情,這些心境都被透過舞蹈呈現。

傳神的表情及動作,都是舞者們想藉由舞蹈揣摩漸凍病情的展現。攝影/吳忠達

彩排現場力度強 舞者表情極生動

舞團於4月26日展開第一次彩排,從舞台設計、燈光、到舞者,每一個人都用盡全力在完成彩排,共同討論如何改善、或用更好的方式呈現演出。透過舞者們的肢體表達,可以看出漸凍人的思緒被困在腦中無法衝出,但其實他們也感受得到痛、感受得到絕望、憤怒,而直到最後一刻,他們以呼吸證明:「不,我仍清醒著

舞者們各個用盡全力地進行彩排以確保每個細節動作都有到位。攝影/高敏婕

其實舞影在2019年就開始與漸凍症相關的演出,但第一次演出時礙於場地問題,沒辦法完全呈現他們想表達的內容。

為了完成遺憾,他們也促成這次舞劇的誕生,而除了第一次的老班底們,這次也加入了新血凃立葦,雖然不像前輩們有過實地田野調查及舞台演出的經驗,她也透過自己的方式去體會漸凍病友,想像若是不能自我控制手腳、甚至是臉部表情,那會是怎樣的姿態與心態。她也坦承自己非漸凍病患,肯定沒有立場、也無法完全感同身受,但她會努力將所能感受到的一切呈現在舞蹈上。

雙人高難度動作也是彩排的重點之一。攝影/高敏婕

透過公開活動 讓漸凍聲音被看見

漸凍人協會除了積極舉辦相關活動,像是路跑、畫展、募款活動,也創立臉書粉絲專頁,提供活動資訊、分享漸凍病友的日常,就是希望不管在線上線下都能與民眾互動,讓大家能更進一步認識漸凍症,了解其艱辛,同時也傳遞正能量,使大眾明白並非得了病就注定悲觀,人生總是有無盡的希望等待發掘。漸凍人協會也期待能促進大眾對漸凍症的了解,透過公益活動幫助到漸凍病患,實現他們的生命價值。

透過舉辦路跑活動讓更多民眾去認識漸凍人並幫助到他們。照片提供/漸凍人協會

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