早期療育 引導孩子飛向未來

記者 胡崢、王宥中、鄭名真、林紫萱/採訪報導

早期療育是針對身心障礙、注意力衝動及天生唐氏症、動作、語言、社會心理等方面,有單項及多項明顯發展遲緩的兒童,結合各醫療人員、社工師、特殊教育團隊等全方位服務,降低發展遲緩的現象,開發孩子的潛能並加強正常生活的能力,以減輕家庭的負擔。

台灣有一句諺語:「大隻雞慢啼。」認為學習較慢的小朋友長大就會好,因而疏於檢視孩子認知發展是否真的過於緩慢。近年來早療意識抬頭,越來越多慢飛天使家庭不再受制於外界眼光,願意讓孩子接受早期治療,希望在進入學校體制前,能提前適應並學習生活技能,但一般大眾對於早療的觀念依然欠缺。

政府提供弱勢家庭早療補助,只要孩子達到早療的標準即可申請相關補助,也針對許多療育資源不足的地方推動社區療育、定點療育、到宅療育等,固定的時間派遣專業人員到區域去服務,讓在偏鄉的孩子也享有同樣的福利。

陳蝶衣表示,因為性別刻板印象,導致男女通報早療人數相差很多。攝影/王宥中

雖然三芝、萬里及八里等療育資源不足的地區,會有巡迴車到當地服務,但新北社會局早療承辦員陳蝶衣表示,因為巡迴車上就寫著早療兩個字,導致有需求的家庭不敢用,害怕被貼上標籤及外界的異樣眼光。日本則是透過主動的家庭訪視來減少類似情況。

台灣對於早療的通報是採責任通報制,家長有沒有察覺、能不能接受,進而帶孩子進行治療,是在推動早療中扮演最關鍵的角色。雖然早療的過程相當複雜,但卻是不可忽視的問題,每個孩子的情況都不一樣,不管是否發展正常,仍要每兩年做一次評估。

陳蝶衣指出,通報早療男女性別比,男生占了約70%,因為在刻板印象中,男生是要活潑的,只要男生特別安靜,就很容易被察覺異狀,而女生就相對難以發現。

陳蝶衣說,無法用一般行為判斷孩子是否發展遲緩,有時候會覺得小朋友是童言童語,還在學習語言的階段,而不去理會,但這也許是認知上的發展遲緩,因此建議家長每兩年就要帶孩子去做專業的評估,以免錯失發展機會。

0-6歲這個階段是孩子發展的黃金時期,家長可以透過兒童發展特徵評斷是否有發展遲緩的問題。當發現孩子可能發展遲緩時,應儘快接受醫師評估,並透過早期療育服務,讓孩子更能參與社會,共創美好的未來。

父為兒辭去工作 專心陪伴接受早療

台北市長春國小英文老師兼特教組長程智明,家中有一名中度自閉症及智能障礙的孩子,她的丈夫孫雩龍為此辭去工作,專心在家陪兒子Mambo(小名)接受早療。台灣類似家庭不在少數,一路跌跌撞撞走來,經歷太多挫折,但就如程智明所說,生命是會找到出口。

對於自閉症孩子的哭鬧,程智明指出,這些孩子經常性發作的情緒問題看似棘手,往往是因為一般人無法抓到孩子所想要表達的意思,同時也因他們的行為具有固著性,可以藉此找到方法去矯正孩子的習慣。

父親孫雩龍(右)辭去工作,專心陪兒子Mambo(左)接受早療。手牽手,一步一腳印,勇敢走下去。照片提供/程智明

Mambo體型相較於同年齡的小朋友大很多,程智明為了控制孩子的體重,吃完晚餐後,常常一直指著時鐘告訴他,要等到多久才可以再吃蘋果。孩子面對這種要求,情緒當然會失控,家長在這個過程中扮演很重要的角色,該堅持的事還是要堅持,並試著讓孩子慢慢從失控狀態冷靜下來。

採訪當天,孫雩龍帶著孩子參與財團法人天使心基金會的活動。天使心長年致力於提供所屬家庭成員們心靈上的輔導,透過身心障礙家長間的陪伴和交流,得以紓解平日照顧孩子的高度壓力。

程智明全家(由左到右,哥哥、Mambo、孫雩龍、程智明)經常一起參加活動,家庭凝聚力的溫暖令人動容。照片提供/程智明

程智明直言,陪伴需要早療的孩子是條很漫長的路。現階段早療,著重在67歲前肌肉的訓練,即是一般大眾認知的黃金治療期。但在早期治療後,一路至25歲的心理治療及訓練,對早療家庭的家長而言,是更加嚴峻的考驗。

程智明表示,陪伴早療孩子是條漫長的路。攝影/鄭名真

當一般家庭期許著孩子能有所成就時,程智明輕嘆了一口氣,只希望孩子能學會生活自理的技能,這是她對Mambo最深的期盼。

生活中總是驚大於喜,有一次孫雩龍帶著兩個孩子在天使心,午餐時跟其他家長聊得很開心,哥哥待在團體內,弟弟自己在吃飯,準備回家時才驚覺弟弟不見了,幾經波折後發現他已經在2樓開心的唱跳。驚嚇之餘,他們也看到了弟弟的潛力,原來他會過馬路,他對於回家的路有記憶。

Mambo還有個患有過動症的哥哥,當早療家庭裡有另一個孩子時,常會使他們產生心理上的不平衡,認為父母偏心,將精力集中在其他手足身上。因此她與先生也常帶著哥哥參加天使心舉辦的活動,透過志工對「手足」的開導,讓他們知道自己並不孤單。

Mambo (黃衣)最近特別愛吃布丁,看他滿足的表情,一旁的哥哥(藍衣)都快要流口水了。兄弟倆雖偶有爭吵,但哥哥依然對他展現超齡的包容。照片提供/程智明

程智明說起生活中的種種,儘管眼眶泛紅,但還是可以看出她已經相當坦然的面對這一切。台灣多數家庭夫妻之間可能因此而失去理智,但程智明認為那樣無助於解決問題,夫妻二人應想辦法解決,而不是一昧的埋怨對方。

推動早療 家長觀念成關鍵

早期療育是很複雜的領域,需投入相當多的資源,1995年政府就開始推動相關政策,至今已二十多年,但仍有許多加強空間,其中最大的問題是來自家長及資源分配。家長不願意接受、沒有認知到自己的孩子是發展遲緩兒,甚至是長輩們「大隻雞慢啼」的觀念以及性別刻板印象,都是推動早療的困難之處

接受發展遲緩兒童早療服務人數從2009年的1萬6,167人成長到2018年的2萬3,953人,資源的分配也更顯重要。以台北市為例,台北市的醫療資源相對多,因此許多鄰近縣市甚至中南部到離島的人都會來分享資源。

台北市早療中心承辦員朱鳳英表示,語言治療及行為治療都需要等候。朱鳳英也指出目前台灣普遍醫療的問題,在經過評估之後依規定會在45天之內會走完流程,但最大的問題是在等待門診需要等待至少1個月,在中南部地區甚至要等到半年以上,這對家長來說非常煎熬。


由於性別刻板印象,導致男、女生接受早療人數差距甚大。資料來源/衛福部社會及家庭署、製圖/王宥中、胡崢

這種狀況不只顯示出城鄉差距,更指出第一線資源的不足。第一線社工、治療師等要面對各式問題,需要投入大量心力,快速消耗工作熱忱,人員流動率高,讓家庭和小孩都要再重新適應,導致治療更加困難。陳蝶衣和朱鳳英點出相似問題,雖然少子化,但不論是補助和幼兒園的需求都是增加的。

早療需要透過不同專業團隊及家庭的支持,如何讓家庭走出來和讓資源分配盡可能公平,都是一大課題。

  • 早療:兒童發展遲緩在成長的過程中很多家長都沒有警覺,大多是入學後與其他孩子相比才發現差距,因而錯失及早療育的機會。早期療育包含各種醫療復健、特殊教育、家庭支持、福利服務等,可能使兒童的發展遲緩現象減輕,甚至部分的孩子可以經過早期療育而趕上,減少對家庭及社會的負擔。

資料來源/衛生福利部