長照悲歌 心靈的終結者-失智症

大部分長輩被送進機構後,將會在機構裡度過餘生。攝影╱施博瀚
記者 施博瀚、翁如儀、馬嘉妤╱採訪報導
記憶怎麼弄丟了呢? 一種沒有退路的疾病

失智症的發病,就像是不小心誤闖入一片廣袤的森林,踏進了沒有標誌的叉路一般,找不到回家的路,一旦罹患失智症,患者將會逐漸遺忘很多事,忘記如何自理生活、忘記回家的路怎麼走,最終忘記自己深愛的親人。

臺灣早在1993年就已步入高齡化社會,2018年更正式進入了高齡社會,根據內政部統計資料顯示,107年9月底臺灣戶籍登記65歲以上老年人口為338萬2,433人,較去年同期增加5.1%,占總人口比例為14.3%;但臺灣能適應高齡化的時間極短,將會有一大群人會被歸類為「被照顧」的範圍,然而隨著保健知識水準越來越好,人民活得越來越長壽,老人腦部退化症狀隨之增加,此時便有可能發生失智的缺口。

根據中央健康保險局資料顯示,罹患失智症後,患者平均壽命為七至十年,若有效控制,壽命將可延長到10年以上;但在醫療現場,患者隨著失智時間拉長,體能愈趨退化、肌肉量萎縮、臥床時間拉長以及大腦皮質逐漸喪失,失智症患者最終走向失能。

 

照護機構天壤之別 失智者最後一哩路

普羅大眾對於長期照護並非全盤了解,往往將安養機構與護理之家混為一談;羅列照護需求的程度,由最重至最輕分別為:收較多失能者,需要插鼻胃管、導尿管或氣切管的護理之家;情況稍微輕一點的病患會到長期照護型老人照顧中心;生活上需要輔助患者會被安排至養護型老人照顧中心;有意識可以自行活動的長者則可以進入安養機構調養身體。

四大長期照護機構等級。資料來源/愛長照、製圖╱馬嘉妤

失智症患者到了病症的最後階段—重度失智,他們會進入類似植物人的狀態,除了無法走路、吞嚥、不會有任何知覺及情緒外,仍保有精神意識,實質上仍然「活著」。

不少家屬因長期照顧患者,花錢付出勞力,但家人的生理狀況卻絲毫沒有進步,常使得照顧者身心交瘁,同時在工作壓力之下,精神狀況也瀕臨崩潰。

近年來全球失智症人口快速增加,而失智症也有分門別類。製圖╱馬嘉妤、資料來源/健談
新世代投入人力減少 長照2.0禍福參半

該如何因應失智這個大洪流?最重要的是人力的培養,從專業方面說起,醫師用藥應與時俱進,護理人員要隨時追蹤失智患者及長者復健的進度,不能用急性的眼光去看待它,社工居家服務等照顧方面應完善、周全,以及即將踏入「老年照顧」的莘莘學子們結合現代化科技方式,帶給老人家前所未有、新穎的復健器材及服務。

王祖琪認為政府應對願意投入長照的社會新鮮人給予支持。攝影╱馬嘉妤

財團法人臺灣長期照護協會理事長王祖琪指出,欲踏入長照的人已寥寥無幾,尤其年輕人若想從事這方面的工作,往往會聽到家人反彈的聲音。護理科出身的她舉例,一般家長會對孩子說:「什麼?你大學畢業去給人家換尿布?」她表示,任何的工作都有它辛苦的一面,以及要面對它的內容,但社會價值觀往往會讓這些很有心、要做事的人被打壓。

臺灣現今的健保給付只針對一般疾病給付,家屬因預算考量,可能會退而求其次選擇收費較低廉的機構,王祖琪表示,若是針對失智長輩較後期的失智症狀,家屬若沒有辦法掌握失智長輩在家的情況,將他送至機構後,大概就會在機構裡過完一生,不會再回家了。

雖然長照2.0試圖解決服務對象不足等問題,卻在居家看護的實施辦法中,造成家屬更大負擔。原先的長照1.0為照護人員以時薪一小時200元計價,照服員可在這一小時內提供洗澡、復健等任何家屬希望能達成的照護服務,對於民眾而言自費相對較低進而形成惡性循環的局面。

長照2.0主打依項目計價,洗澡及復健拆成兩項計價,反而使民眾付費增加但服務卻降低了。有些家屬沒有更多的預算復健,只注重「照顧」,復健這塊長期被忽略,失智患者就會加速進入到失能這個區塊。因為機制的失衡與缺失,惡質業者取巧冒出、巧立名目,對家屬收取更多費用,衍生更多的弊端,帶來長照體系的惡性循環。

長照2.0與1.0比較之圖表。資料來源/綜合整理、製圖╱馬嘉妤
仁愛之家呼籲「燒掉約束帶」 推廣自立支援照護

但在機構的照護網絡中,惡質的機構業者為了追求利潤,罔顧患者權益,便是評鑑甲等,仍有部分機構屬不法,像是環境及照顧品質不佳、超收床位、患者感染控制不佳等事件頻頻發生,讓人不禁質疑評鑑的有效性。

相較於一般人,長照患者在進食過程中,鼻胃管會在鼻子和咽喉中間不斷被拉扯,遂會出現許多患者想拔管,因此大部分機構使用約束帶,防止患者動手扯鼻胃管、抓傷自己。此外,長照機構使用約束帶及約束手套的比例佔25%至54%,在護理之家中,許多長輩的手腳被約束帶綁著,連抓癢都窒礙難行,不少患者都會氣得大吼大叫,接著可能會遭到照服員謾罵。

一位不願具名的失智症家屬表示,母親失智已久,每當去看母親時,總會為她解開那副為了避免抓傷自己,形狀與桌球拍相似的約束手套,但總會被看護嚴厲指責,「妳又解開了!她等一下又會去拉她的鼻胃管。」對於約束帶的想法,兩人的立場與想法不同,因為看護不理解身為女兒看著母親被綁起來的心痛。

位於雲林的同仁仁愛之家則主張「燒掉約束帶」,會有這項理念是源自同仁仁愛之家理理事長林金立,他意識到,原來錯誤的照顧方式才會使長者會有的異常行徑,所以決心推廣「自立支援」的照護方式。

吳珮榛認為,還給老人家應有的自尊是長照的重點。攝影╱施博瀚

同仁仁愛之家主任吳珮榛提到,拿掉約束帶初期,不少員工大力反彈,因捨棄約束帶會使得照服員照顧的難度提升,遂在進仁愛之家服務前,照服員皆要上一門實作課,課程內容為:穿著人工尿液、人工糞便的尿布兩個小時、躺在床上遭人五花大綁、蓋在厚棉被裡長達五小時,親自體驗患者的不適,將心比心。

林金立亦告訴全體同仁:「靠約束照顧老人及患者是一種很自私行為,這樣只是帶給他們無盡的痛苦,照服員應該站在被照顧者的角度照顧患者。」爾後員工經過這樣的體驗,皆能慢慢接受「零約束」,將自尊還給老人。

醫護及照服人員為維護患者安全,避免其拔除醫療管、跌倒以及傷害自己與他人的行為,故使用約束帶約束病人手腳,以維護患者及其周遭人員之安全。約束帶對於經營管理者是相對輕鬆的事情,但現今往往在私立高度營利化機構被濫用。

這原本是一項怕長者會將自己身上的管子拉掉的發明,約束帶綁久了以後,因維持同一種姿勢太久,而導致自己站起來時容易跌倒,更甚者造成患者身體部位不適以及合併症的發生,護理人員應隨時評估病人約束的必要性,適時解除約束。目前公開反對約束帶照護的只有同仁仁愛之家,因為約束帶仍是機構主要使用的醫療器材,故目前仍只能靠機構自治與良知,控管及避免約束帶的濫用。

大部分長輩被送進機構後,將會在機構裡度過餘生。攝影╱施博瀚
當局者看不穿 不被重視的公共議題

「孝順不可外包」是臺灣社會普世價值,但少子化衝擊,子女因為各種原因不一定能照顧家中長輩,且青年及壯年皆是家庭穩定收入來源,臺北大學社會工作學系教授劉素芬認為,這是時代斷裂的一項呈堂鐵證。因社會長期看低照護價值,有越來越多年輕人不知道如何照顧長輩,所以應該將長照專業化,並發展照顧細膩度。

臺北大學社會工作學系教授劉素芬表示長照應該被專業化,並發展照顧的細膩度。攝影╱馬嘉妤

劉素芬指出,當家中只要有人罹患失智症,對於普通家庭來講,無論是人力、經濟皆會陷入困境,更有例子顯示,照護者承受著極大的身心壓力及經濟緊縮,導致家人沒有照顧妥善,往往自己也會倒下。

綜觀臺灣的長照成績單,在照護方面仍仰賴政府大力支持與推動,以及各方推波助瀾,支持老人生活自理為首要、再來才是預防及減緩失能,該如何與失智共存,是面對高齡社會必須學會的課題