【病主法2】優雅告別前 需有專業醫療諮商

記者 韓湘紜、葉芳妤、謝雯欣/採訪報導
「從生死態度談起,再探索自己想法。」

臺北市立聯合醫院社會工作室主任楊君宜認為,如果家庭成員剛開始沒有概念,不適合一下子談預立醫療照護諮商,要慢慢宣導,先從生死問題開始討論,之後再探索自己對臨終醫療照護的想法。

楊君宜以目前諮商經驗表示,病主法針對五種特定臨床條件,不難說明。而會討論病主法的人也都是對生命有思考過、規劃過的人,所以很好談。

病主法文宣海報。攝影/謝雯欣

「病主法是減少遺憾的法律。」

「病主法是一個減少遺憾的法律,讓你早點規劃,為什麼要把它想得很負面呢,朝一個遠大的方向去看,它就是一個生命的規劃。」台大醫院家庭醫學部主治醫師姚建安表示,臨終的醫療決定非常困難,如果病人自己沒有事先規劃,把所有決定權留給家屬,不僅造成家屬莫大的壓力,也可能不合病人自己的意願。

姚建安說:「任何事都要規劃,尤其是對未來的醫療、未來的生命權。如果都規劃好財產要分給誰了,為什麼最後不對自己好一點?自己決定接受怎樣的治療?」

台大醫院家庭醫學部主治醫師姚建安。攝影/葉芳妤

談到諮商經驗,姚建安笑說印象深刻的是有一次來了一對父子,兩人個性都非常決斷,條理分明。這位父親一來就說:「如果我符合病主法的五種特定臨床條件,我不希望增加家人負擔。」兒子聽了之後也訝異,不知道原來父親的想法是這樣。

姚建安解釋,這種事情大家平時不會去談論,可能怕有禁忌。透過預立醫療照護諮商,醫療人員扮演媒介的角色,搭起父子間溝通的橋樑,讓他們進行一場有生命意義的對話也開啟家人間彼此的關心。

他談到,有一位漸凍人患者帶著太太和兒子來諮商,患者認為自己的身體已經不聽使喚,就連拿起印章蓋在決定書上的力氣都沒有了,任何生活瑣事都要別人幫忙,不只心力交瘁更覺得沒有了尊嚴。

距離必須用呼吸器維持生命的情況已十分迫近,做預立醫療決定在將來一定會用得到,這時對患者而言病主法的存在非常重要。雖然兒子表示全力支持父親,但是太太卻遲遲不能接受,一方面傷心難過,一方面擔心被婆家指責不願照顧丈夫。

姚建安勸說,在病主法的預立醫療決定中,太太只是見證人,預立醫療決定是意願人自己的意志,且白紙黑字由意願人和醫療單位共同承擔,責任不在太太。

共同決策、醫病雙方互相理解和配合,臨終決定不是表面所看到的那麼容易,也不只是個醫療問題,姚建安感慨這是社會和家庭問題的大結合,絕對比寫八點檔劇本還要困難。

台大醫院緩和醫療病房。攝影/葉芳妤
「病主法制度性協助,引導人自主。」
陽明大學公共衛生研究所副教授楊秀儀。攝影/葉芳妤

「每個人都有對死亡的想像,但是等到實際要做生死決定真的太困難。」陽明大學公共衛生研究所副教授楊秀儀說,病主法就是提供制度性的協助來幫助人自主。

尊重病人自主是醫學倫理基本要件,醫師非常願意尊重病人自主,雖然有專業醫師提供建議,接受或拒絕最終決定還得看病人自己的意願或價值觀,所以諮商結果是雙方一起做決定,楊秀儀認為這一定會有比較好的醫病關係。

病主法的最終目標是促進成熟的死亡文化,而成熟的死亡文化會讓我們更珍惜生命,珍惜生命也包含尊嚴善終,楊秀儀表示已經有許多文獻證明若病人最後一段路是平和死亡,家屬的哀痛的確會減少。

護理人員與病人互動。攝影/謝雯欣

「尊嚴善終,擺脫病痛的折磨。」

仁愛醫院安寧療護科醫務長陳淑廷。攝影/葉芳妤

仁愛醫院安寧療護科醫務長陳淑廷認為簽立預立醫療決定書,除了讓家屬減輕傷痛和紛爭,最重要還是病人得以尊嚴善終,擺脫病痛的折磨。

陳淑廷回憶病主法還沒實施之前,根據醫師法相關規定,醫師診治病人應向病人或家屬告知其病情,換句話說就是可以只告知家屬,不一定告知病人。許多家屬也不願意讓病人得知實情,害怕影響病情。

在病主法實施之後,規定病人就診時,醫師必須將病人的病情、用藥告知本人,病人沒有明示反對才得告知家屬。

病主法推動改變醫病關係,病人可以直接傳達個人意志,醫療團隊也能避免家屬們意見不合,在面對生死前選擇病人或家屬的兩難局面。

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