記者 吳宇萱、張方瑜、王怡蘋/採訪報導
Young咖啡坊,是台灣失智症協會創辦的友善咖啡廳,裡頭的服務生全是年輕型失智症患者,店長恩哥(化名)也是其中之一。他曾是股票上市公司的副總經理,卻在62歲時發現罹患年輕型失智症,記憶及情緒都開始出現障礙,後來在因緣際會下與協會接觸,便來到Young咖啡坊工作,也重新找回生活的價值。
「罹患年輕型失智症的前期,情緒開始變得焦慮、孤僻,再來就是記憶一點一滴消退,到後期會做惡夢、跌下床,如此嚴重的睡眠問題都交替著發生。我當時對失智症不是很了解,去檢查也繞了一圈看神經科、神經內科、身心科以及心理醫師,到去年才真正確診,這是漸進式且漫長的過程,但幸虧妻子有警覺性帶我及早就醫。」恩哥笑著說起確診前的種種,那些日子即便辛苦,他也樂觀面對一切。
恩哥在確診為失智症前,不斷在醫療院所奔波看診、做檢查以及住院,卻遲遲無法診斷出結果。當時的他,內心除了感到莫名其妙,也開始出現抗拒的心理。但那時候失智症對恩哥來說只是個名詞,對他來說沒有什麼感覺。也因為不理解病症,因此家中並沒有受到太大影響,直到接觸失智協會後,才慢慢深入了解到失智症的嚴重性。
恩哥也坦言,罹患失智症後曾在社會上受到不友善的對待,「失智症最大的缺點就是外在看不出來,我們常會被當成奇怪的人」,像是思考速度變慢,總是得承受他人不耐煩的態度與口氣溝通。
在購物時也常會影響到店員和其他顧客,甚至曾在醫院遇到護理人員因不理解失智者,而責備家屬把患者帶出家門。這樣的情況在現今社會中不斷發生,因此患者們最期待的莫過於是大眾能和失智症患者有更友善的相處方式。
近日失智咖啡廳在網路上引發廣大關注,除了讓失智者在此獲得工作成就感外,也讓社會大眾更認識年輕型失智症。
「失智咖啡廳是一種職業再造,最重要的是讓失智者保持與外界的交流能力,也讓不理解失智症的人給予我們更友善的環境。」恩哥說,若向雇主說明罹患失智症,必定會丟失工作,顯示台灣現今工作環境缺乏失智意識,期望透過咖啡坊作為起點,讓社會更關注失智議題。
早期確診治療 減緩退化
而對於早發型或輕度的失智患者,病情變化相較於老年型失智症來得更迅速,進而影響到工作能力,也導致照護上會遇到較多的困難。
新北市失智症協會理事長郭蔭庭指出,除了照顧者壓力龐大,另外還有經濟上的問題,正值壯年的失智症患者可能無法繼續工作,也得考量職場上能夠接受多少,不僅病人擔心自己,雇主也是會擔心。如果能從早期確診,不管是藥物或非藥物治療都很重要。
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對此,台灣精神醫學會精神科專科醫師黃郁潔則呼籲,失智症伴隨的症狀不僅是記憶力衰退,包括注意、執行力都會受影響,家屬可預先透過衛生署提供的失智篩檢量表觀察評估,才不會將失智表現誤認為是正常老化現象,而錯過了黃金治療期。
台灣精神醫學會精神科專科醫師黃郁潔呼籲
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除了工作受到影響,生活上也可能因為被家屬禁止而無法繼續參與活動。
「但失智者什麼事都不做的話,會退化得更快,情緒上也是會比較憂鬱,很多長者會覺得活著沒有意義。」財團法人天主教失智老人社會福利基金會職能治療師及音樂治療師董懿萱表示,生活的意義對患者而言也是非常的重要,照顧者可以適時提供協助,並非全面禁止參與,讓失智者可以繼續從事日常活動,也能減緩病情與退化。
Young咖啡坊對年輕型失智症患者來說,是重新接觸社會的良好機會,讓他們維持生活上與人應對的能力,也發揮了宣導失智症議題的社會功能,但國內仍有許多家庭正面臨失智症照護問題,盼政府能正視患者需求,以及發展更多失智症專門服務機構。
家庭頓失經濟支柱 老人走失成社會隱憂
據衛福部統計,國內近兩年因失智症就醫的中年人口,已增加三千餘人,失智症再也不是老年人的專利,社會上也越來越多年輕型失智症的出現。其中許多患者更是家中的經濟支柱,得知罹病也只能被迫離開職場,少了一份收入來源的家庭,生活將遭受天翻地覆的改變。
未來的47年中台灣失智人口數以平均每天增加36人。資料來源/台灣失智症協會、製圖/徐綵慧
為避免失去工作的失智症患者影響家庭,護理師出身的立委陳靜敏也提出「職位再調整」,透過鼓勵企業主動提供其他職位,給予罹患失智症員工另一條出路外,她也建議,可以利用勞委會「中高齡就業計畫」,保障工作機會。
罹患失智症不代表生活沒有希望,也不用擔心因為自己而拖累整個家庭,換個角度思考,把自己當成像二度就業的人,一樣可以重新出發。
平常看到社會新聞老年人走失,或有些年紀大的人忘記關瓦斯爐造成火災等等,諸如此類的意外發生,有部分原因就是因為他們罹患了失智症,造成記憶的消逝而發生這些憾事。
陳靜敏表示,在屏東竹田有承辦失智友善示範社區,為避免失智患者走失,融入當地民眾信仰,在護身符內裝設追蹤系統,不僅能減少病患的抗拒也能防止走失。
失智症造成社會與家庭的衝擊,但要想解決衍生出來的問題,則是要透過所有人的努力,就如同財團法人天主教失智老人社會福利基金會職能治療師及教育訓練組長鄭又升所說,「不要低估失智症者的能力。」雖然罹患失智症,但他們能做到的事遠遠比我們想像得多,因此失去家庭經濟支柱不必灰心喪志,仍會有其他的措施與政策能將影響化為最小。
長照政策再升級 成效仍有待考驗
隨著高齡化社會來襲,國人對失智症也產生高度關注,政府在2017年全面實施的「長照2.0」期望建立以社區為基礎的長照體系,提供優質平價且普及的服務,讓民眾「找得到、看得到、用得到」,從原先的8項服務增加到了17項,其中更包括預防及安寧的服務,讓患者在生病前後都能得到妥善的照護。
提到相關政策,其實政府早在2007年核定通過「我國長期照顧十年計畫-大溫暖社會福利套案之旗艦計畫」,盼建構完整長照體系的里程碑。但當時民眾對於「長照」還不是很了解,且此計畫在年齡及申請上限制多且繁雜,造成需要申請的民眾無所適從。在長照2.0中不但將服務對象擴增至50歲以上失智長者,更期望透過社區共照,落實「在地老化」。
郭蔭庭表示,這幾年政府真的做了很多改變,就新北市而言,在去年就已結合229間基層醫療診所、藥局加入「失智友善守護站」,並在8家醫院成立失智共照中心,也規畫一系列政策,讓家屬及病患能夠更了解失智症,且在熟悉的社區中安心生活,落實「失智友善,同村協力」的核心價值。
針對「長照2.0」,郭蔭庭也說明政府在地方資源分配、交通接送問題及補助金是否有與時俱進,應再做調整,補助辦法需要深入地方調查,才能給出最好的因應措施;針對交通部分他表示,「交通工具上不一定要局限於政府補助的車輛,應該要讓民眾有其他選擇,也要增加時間上的彈性。」
陳靜敏也呼籲,不要因為害怕失智症就不去做檢查,早期發現是在長照體系外很重要的一環。同時,「社會能給予友善環境、有職業再造的機構及國家在失智這方面的關注。」這是恩哥最大的期待其實除了政府升級加強政策、企業發揮愛心外,更重要的是透過媒體或政策宣傳,讓失智症不再是小眾議題,能夠普及到各個年齡層,達成失智友善環境的宗旨。
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