人物攝影報導

【攝影報導】120公分的世界 蔡蕎宇在啦啦隊找回自信

記者 蕭宇軒/採訪報導

目前就讀於世新大學資訊管理學系的蔡蕎宇,因染色體的基因突變,導致先天患有軟骨發育不全症,使她的身高僅有120公分,也就是所謂的「侏儒症」。雖蔡蕎宇先天患有特殊疾病,但因樂天派的個性,讓她勇敢面對生活帶來的不便,更在大學時,透過系上啦啦隊的訓練,證明自己就算身高特別,但生活與一般人沒有不同。

因身型與人不同,在各個時期都有碰到別人對她異樣的眼光。蔡蕎宇回憶道,幼稚園時,因聘請外國教師,思想上與東方國家較不同,較不會感受到自己不太一樣。但到了國小,排擠、霸凌的狀況逐漸嚴重,除了在現實生活上遭受異樣眼光,同班同學甚至還在臉書創立「反蔡蕎宇」社團。直到國、高中時,因同儕的心思成熟,霸凌排擠的情形才逐漸消失。

蔡蕎宇在生活有諸多挑戰需要克服。攝影/蕭宇軒

除了與同儕的相處磨擦外,學校內的設施也造成困擾。蔡蕎宇說明,不僅廁所內的沖水拉柄太短,要請老師再多綁一條繩子加長,上廁所時,也需要帶一張板凳,以備洗手台太高時,墊椅子踩上去。

「一般人會覺得很不方便,但我來到這個世界後,這樣就是我的生活,我已經習慣了。」蔡蕎宇認為,因為對自己來說,並沒有對照組讓她知道方便與不方便的差異,所以樂觀認為,生活上沒有太多不方便的事情。

120公分的身高讓她坐上椅子後,腳碰不到地面。攝影/蕭宇軒

談到加入啦啦隊的原因,她說在新生茶會時,看到學長姐表演時所展現的凝聚力,便向學長姐詢問:「我這樣子可以加入你們嗎?」後來,在啦啦隊體驗營時,第一次做啦啦隊技巧「電梯」,曾一度覺得很可怕而失敗了,但在大家鼓勵及修正下,第二次就成功了。蔡蕎宇形容當下的心情很感動、很想落淚。

「遇見你們是我大學生活中最美好的意外。」蔡蕎宇認為,加入啦啦隊是大學生活中很大一個驚喜,少了它,會少了很多快樂。另外,她也從啦啦隊的練習過程中,讓自己從個膽小的人,變成願意勇敢,且能證明自己與他人能做一樣的事。

蔡蕎宇經過學長姐指導技巧後,完成人生第一次「電梯」。攝影/蕭宇軒

世新大學資管系啦啦隊副隊長楊政霖表示,當初對蔡蕎宇的第一印象,就是她的身高比別人小,直到後來校慶運動會的比賽訓練中,親眼見證她並不會被先天的缺陷所限制,也因此認定蔡蕎宇能力和一般人沒什麼不同。楊政霖期待,未來的她能夠活得比別人精彩,且能繼續樂觀下去。

蔡蕎宇的母親林翠萍憶述,在得知女兒罹患疾病時,除了難過,也非常心疼。為母則強的林翠萍仍收拾難過的情緒,透過諮詢醫師意見,蒐集相關軟骨發育不全症的書籍、資料,持續到中、西醫尋求協助,就是希望蔡蕎宇能夠成長的更好。

除了醫療協助外,在打理蔡蕎宇的生活時,除了家中的設備需要調整至符合需求的狀態外,在挑選就學環境時也首重安全,且以學生數較少的學校為主,並確認能與導師充分溝通,希望能給她一個妥善、安全的教育環境。

儘管自身有所不便,但林翠萍鼓勵蔡蕎宇自行完成。攝影/蕭宇軒

「我們用愛和關懷支持她。」林翠萍說,在開導女兒面對外人的指指點點的同時,家人的態度也最重要。她透過一些故事淺移默化的影響,勉勵蔡蕎宇要樂觀積極的面對人群。儘管蔡蕎宇在生活上都會有需要幫忙之處,但林翠萍提到,凡事都鼓勵女兒能夠自行完成,才能建立成就感,達到獨立自主的能力。

面對命運的安排,蔡蕎宇說,「或許偶爾會覺得自己不一樣、不公平,為什麼是我?」但一直難過也沒有用,也無法改變結果,因此不會想很多,「這就是命吧!」她豁達地說。

面對自身的疾病,蔡蕎宇用樂觀的態度面對。攝影/蕭宇軒

林翠萍說,女兒的出生對他們夫妻倆而言,就像是佛菩薩給的珍貴禮物,讓他們更懂得包容、更懂得尊重與愛。透過信仰,蔡蕎宇也肯定了自己的存在價值與意義,從而獲得更開闊的人生。

 

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