在台灣，有些父母必須長年照顧無行為能力的子女，因為他們的孩子罹患了罕見疾病—雷特氏症，不只肢體功能逐…
【攝影報導】認識罕病雷特氏症 早期發現可控制病情
雷特氏症是一種罕見疾病，目前無藥可醫治至痊癒，只能靠復健治療來延緩退化。有許多父母及團體不願放棄這些…
【攝影報導】沉默的搓手天使 「雷特氏症」家庭背後的辛酸
雷特氏症是一種罕病中的罕病，患者大多為女性，終身都需要他人來照顧，每個罕見疾病的家庭，背後都有不為人…
不向黑暗妥協 視障生陳少傑勇敢追夢
年幼時便失去雙眼，該放肆玩耍時，卻被黑暗阻礙，視障不僅是生理限制，也是心理束縛，罹患罕見疾病而失明的…