記者 高敏婕、吳忠達／採訪報導
運動神經元疾病 有苦難言誰知道
提起運動神經元疾病，一般人或許會覺得很陌生，因為大家常稱呼它為「漸凍症」。這種疾病幾乎沒有方式可以醫治，在發病後身體會快速逐漸癱瘓，體內的神經元會慢慢萎縮，在兩三年內便會有四肢無力癱瘓、說話困難、呼吸衰竭等症狀，最後連呼吸肌肉也會喪失功能，造成病患因無法呼吸而死亡，日常生活都得依靠別人照顧，而發病後也僅存3到5年的壽命。
其實不只病人本身非常痛苦、有苦難言，身邊照顧他們的親友也非常辛苦，不只是體力付出及心理壓力，金錢問題更是重擔。根據國外研究，照顧一位漸凍症患者，平均一年總花費至少需新台幣五百多萬元以上，這樣的支出一般台灣家庭難以負擔。
「不 我仍清醒著」 詮釋無聲吶喊
現代舞劇「不 我仍清醒著」以2021年621全球漸凍人日為主題，由中華民國運動神經元疾病病友協會（以下稱：漸凍人協會）主辦，與專業舞團舞影工作室合作，在網路平台發起募款計畫，希望透過舞劇的展現，讓無聲吶喊的漸凍生命被看見、被同理、被共鳴。讓生病不只有現實的苦痛面，同時也能是生命韌性的體現，為藝術創作注入生機與養分。
舞劇《The Awake》，以《睡美⼈》作為出發點，舞團總監謝筱瑋、謝筱婷表示，他們使⽤「漸凍⼈」作為主要題材，整體並沒有明顯的故事線，主要是呈現病友真實⽣活與⼼境。
他們希望製作出「以漸凍人感官與生命經驗為靈感，結合當代舞蹈」的沉浸式舞蹈劇場，而舞影經過長期田野調查、實地探訪漸凍病友與其家屬，透過與他們溝通交流，將觀察到病友無力舉起雙手的下墜感，都呈現在舞蹈動作上。而舞者的呢喃，暗示著病友看診的情境；舞者有時也如病友，因疾病退化導致面無表情，這些心境都被透過舞蹈呈現。
彩排現場力度強 舞者表情極生動
舞團於4月26日展開第一次彩排，從舞台設計、燈光、到舞者，每一個人都用盡全力在完成彩排，共同討論如何改善、或用更好的方式呈現演出。透過舞者們的肢體表達，可以看出漸凍人的思緒被困在腦中無法衝出，但其實他們也感受得到痛、感受得到絕望、憤怒，而直到最後一刻，他們以呼吸證明：「不，我仍清醒著。」
其實舞影在2019年就開始與漸凍症相關的演出，但第一次演出時礙於場地問題，沒辦法完全呈現他們想表達的內容。
為了完成遺憾，他們也促成這次舞劇的誕生，而除了第一次的老班底們，這次也加入了新血凃立葦，雖然不像前輩們有過實地田野調查及舞台演出的經驗，她也透過自己的方式去體會漸凍病友，想像若是不能自我控制手腳、甚至是臉部表情，那會是怎樣的姿態與心態。她也坦承自己非漸凍病患，肯定沒有立場、也無法完全感同身受，但她會努力將所能感受到的一切呈現在舞蹈上。
透過公開活動 讓漸凍聲音被看見
漸凍人協會除了積極舉辦相關活動，像是路跑、畫展、募款活動，也創立臉書粉絲專頁，提供活動資訊、分享漸凍病友的日常，就是希望不管在線上線下都能與民眾互動，讓大家能更進一步認識漸凍症，了解其艱辛，同時也傳遞正能量，使大眾明白並非得了病就注定悲觀，人生總是有無盡的希望等待發掘。漸凍人協會也期待能促進大眾對漸凍症的了解，透過公益活動幫助到漸凍病患，實現他們的生命價值。
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