記者 黎萱╱台北報導
台灣共有超過 4000 名植物人,平均照顧一位植物人,每個月須花費 4 至 6 萬元,你負擔的起嗎?
創世基金會文山分院近期推動了「愛心處處飄,舞動生命」的活動來關心植物人。創世基金會歷年來以安養 2014 人,免費提供 4589 個植物人家庭到宅服務,減輕約 6600 個家庭的沉重負擔。而何謂雙軌服務呢?透過「在地安養」、「到宅服務」等,創世基金會的社工可透過家庭訪問了解到植物人患者的成因、家中的經濟環境等,藉此做出一個最適合的照顧以及治療。
家屬耐心被時間消磨 如何面對無法清醒的事實
照料植物人患者往往對於一個普通家庭而言是個龐大重擔,而植物人的生與死,「家屬」才是病人能否安樂死的關鍵。植物人可以自主呼吸,靠著插管供應營養劑及水份,在病榻上一年一年老去。但長久下來的治療,患者的狀況不一定會好轉,長年累月下來不只是患者自己無心再活,身旁的家屬也是不如先前般積極的照料。
創世基金會護理師黃怡禎就提到,有些家屬會蓄意拖延患者的發燒症狀、延緩就醫,希望能夠讓自己親人不再受到病痛的折磨,也準備好要接受離開的現實。而也有些患者家屬相信奇蹟,等待幸運發生在自己身上,並積極地加以治療。
雙軌服務從翻身拍背開始 近距離與家屬對談
而透過這樣的雙軌服務,家屬也可以更了解患者的身體狀況,以及照顧植物人應該要記得的哪些事情,最重要的是,可以減輕家人的心中壓力。黃怡禎曾經自己親身前往患者家中,替他翻身、拍背等等,有時看到患者的家中環境,她也忍不住為病患家屬掬一把辛酸淚。創世基金會志工李以勝說:「一個小家庭中,如果爸爸是植物人,那麼小孩等於同時失去了爸媽,因為媽媽要賺錢支付爸爸的醫療費。」
無論是請外籍勞工來幫忙翻身拍背,還是家人一肩扛起所有照護責任,人們常常忘記了在忍受病痛的患者背後,還有最勞心勞力的人們,支持這樣的雙軌服務,陪伴植物人家屬走過一段段的漫漫長路。