【攝影報導】認識罕病雷特氏症 早期發現可控制病情
雷特氏症是一種罕見疾病,目前無藥可醫治至痊癒,只能靠復健治療來延緩退化。有許多父母及團體不願放棄這些「雷寶寶」,用各種方式陪伴雷寶寶,延緩他們退化的速度,同時也期許未來能夠有更多人了解雷特氏症。
完整內文雷特氏症是一種罕見疾病,目前無藥可醫治至痊癒,只能靠復健治療來延緩退化。有許多父母及團體不願放棄這些「雷寶寶」,用各種方式陪伴雷寶寶,延緩他們退化的速度,同時也期許未來能夠有更多人了解雷特氏症。
完整內文雷特氏症是一種罕病中的罕病,患者大多為女性,終身都需要他人來照顧,每個罕見疾病的家庭,背後都有不為人知的辛苦。
完整內文年幼時便失去雙眼,該放肆玩耍時,卻被黑暗阻礙,視障不僅是生理限制,也是心理束縛,罹患罕見疾病而失明的陳少傑,靠著家人支持與自己的努力嘗試,突破心牆,不僅為自己努力,也希望能在未來為弱勢發聲。
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