年輕照顧者困境多 政府需給予協助

記者 陳敏悅、張寀煊、蔡佳燕/採訪報導

內政部統計,截至2025年3月底,台灣六十五歲以上老年人口數占比達19.42,已逐步邁入超高齡社會。越來越多人被迫成為「家庭照顧者」,其中不乏「年輕照顧者」,難以在照護、課業與經濟間取得平衡。另有自幼承擔照顧壓力與家庭期望的「健康手足」,以及卸下照顧責任的「畢業照顧者」,亦常被社會忽視。

台灣邁入超高齡社會,人人皆有可能成為家庭照顧者。攝影/蔡佳燕

缺乏明確定義 政府應盡速落實

目前台灣對於「年輕照顧者」尚無明確的官方定義,其主要照顧對象多為父母,通常因突發事故或疾病導致父母失能、失去工作能力,使孩子不得不承擔起照顧責任。中華民國家庭照顧者關懷總會(下稱家總)公關副主任張筱嬋指出,國際間對年輕照顧者的定義與年齡標準不一,部分國家限定為十八歲以下,也有國家將範圍延伸至二十五歲以下。此外,年輕照顧者還可進一步區分為,已成年者與未成年者,這兩者所面臨的照顧壓力與需求亦有不同。

照顧責任往往落在家中長子、長女、未婚者或所得最低的家庭成員身上。張筱嬋指出,家庭照顧者的照護範圍相當廣泛,包括日常陪伴、餵食、翻身、拍背等,對於兒少的身心發展造成一定程度的負擔與影響。畢業照顧者楊友蘭表示,社會對家庭照顧者的印象多停留在中年人,相較之下,年輕照顧者更容易遭忽視。未來隨著晚婚晚育,年輕照顧者的數量可能隨之提升。

家庭照顧者帶著長輩至公園散步。攝影/蔡佳燕

年輕照顧者二頭燒 各式輔導難以助力

近年來,家庭照顧議題日益受到重視,但年輕照顧者仍易被社會忽視,在日常生活中面臨重重困難。楊友蘭指出,許多年輕照顧者為了兼顧課業與照護工作,常需要犧牲社交與發展興趣的時間,甚至選擇休學。未成年照顧者的情況更為嚴峻,他們往往較少主動尋求協助,即便學校設有相關輔導措施,也難以提供實質幫助。

張筱嬋表示,曾經遇到一名男性個案,自國中起便照顧接連中風與失智的祖父母。奶奶會在他外出時不斷來電詢問返家的時間,不論在上班或上課,都得即時接聽以安撫奶奶的情緒,導致他無法專注於學業和工作,對其生活造成顯著影響。

此外,在職涯發展與家庭照顧之間,年輕照顧者往往站在人生抉擇的十字路口,充滿掙扎與迷惘。張筱嬋提到,有些年輕照顧者在順利找到理想工作後,卻面臨家人生病的突發情況,陷入兩難境地。她感嘆,若從二十五歲開始照顧,人生中最精華的階段都被迫投入照顧工作。

新北市家庭照顧者關懷協會(下稱新北家協)總幹事袁慧文則指出,根據衛福部2017年《老人狀況調查主要家庭照顧者調查報告》統計,有大約35%的家庭照顧者,因為照護責任而被迫調整工作,甚至辭職或轉職。由於需長時間投入照護,他們多半只能從事兼職工作,薪資遠低於全職,導致經濟壓力加劇,家庭負擔更加沉重。    

不過,根據諮商心理師張郁君的觀察,願意接受輔導的年輕照顧者個案不多,多數人認為自己沒有任何異常,不需老師特別關注。另外,部分學生在學校個性內向,不善表達,加上在校表現良好,亦無明顯情緒反應,使師長更難發覺這些需要關懷與協助的學生。 

家庭照顧者堅定握住把手,象徵著一種無聲的陪伴。攝影/蔡佳燕

建立年輕照顧者機制 給予關懷協助

目前,長照2.0服務對象為六十五歲以上長者、五十五歲以上原住民、五十歲以上失智症者以及四十九歲以下失能身心障礙者。然而,許多年輕照顧者所照護的對象,年齡未滿六十五歲且無身障手冊,未達資格門檻,難以獲得長照資源支持。   

相較之下,國外對年輕照顧者的輔導措施更為積極。張筱嬋提到 ,英國已建立年輕照顧者獨立審核機制,從照顧者的角度出發,確認年輕照顧者是否具照護能力與意願,才能成為照顧者,完成登記後,政府單位能更有效提供協助。此機制不同於台灣將家庭照顧視為家務事的傳統觀念,更能確保年輕照顧者獲得應有的關注與支持。

除英國外,澳洲也推行針對年輕照顧者的獎學金制度,鼓勵他們繼續就學。只要達成特定目標,即可獲得獎助學金,不僅減輕經濟壓力,也有助於維持學業發展,避免因休學而與社會脫節,獨自面對照護挑戰。

許多年輕照顧者正值人生探索階段,卻需承擔沉重的照護責任,因此更需要專業輔導與資源協助,確保他們不被忽視,並擁有公平的發展機會。張筱嬋建議,教育部應於學生入學時,調查其家庭背景,了解學生是否正在承擔照顧義務,並納入年輕照顧者的統計資料中,使政府與民間團體能夠透過該數據資料,掌握孩童的家庭情況,提供適切支持,讓年輕照顧者得以有喘息的空間。

有許多年輕照顧者難以使用長照2.0服務。資料來源/衛福部長照專區、製圖/蔡佳燕

負重前行 健康手足的無聲掙扎

當家庭中有身心障礙的孩子,與他們一同成長的兄弟姐妹便稱為「健康手足」抑或「障礙者手足」。儘管沒有生理上的障礙,但健康手足的成長過程中,卻背負著沉重壓力,不僅難以擁有和同齡人一樣的童年,未來的職涯發展與婚姻規劃也可能因牽掛家庭而有所限制。

今年二十八歲的黃芷韻有二位患有多重障礙的弟弟,因弟弟們的智力停留在二歲,生活無法自理,黃芷韻從小到大都需協助父母照顧弟弟,幫忙穿衣服、吹頭髮和餵藥是她的日常。相似經歷也在其他健康手足的生活中上演,天使心家族社會福利基金會(下稱天使心基金會)公關部經理邱韋欽表示,健康手足自小便扮演照顧人的角色,總是盡力完成父母的指令,以避免挨罵久而久之,他們習慣只說父母想聽的話,隱藏真實的自己,難以向他人表達內心想法。基金會台北服務處主任葉綺茵指出,許多健康手足心智異常早熟,她便曾遇過一位年僅五歲的孩子,已會主動幫弟弟換尿布,呈現過度親職化的傾向。

除了照顧壓力外,健康手足也常被家族賦予期待,希望他們更懂事、更獨立,甚至更有成就。黃芷韻表示,自己作為家中唯一健康的孩子,長期以來都被寄予厚望,「有點像全村的希望,要帶著弟弟的那一份一起往上,但我沒辦法達成他們心裡的期待。因為弟弟沒辦法,我也沒辦法,我又是能聽得懂話的人,他們就只能罵我,那我就會更壓抑。」無法實現大人們的冀望,使她承受巨大壓力。她也回憶,小時候很害怕外界的眼光,在國小和國中時期,更因擔憂被嘲笑,一度稱弟弟是剛出生的小嬰兒,不敢向同學講述家中真實情況。

由於家庭狀況複雜,健康手足在日常生活中,較難找到可以傾訴的對象。為給予手足支持與關懷,天使心基金會目前提供手足成長團體、手足營隊以及Discord交流群組等服務。葉綺茵表示,手足團體的目的,是為解決健康手足在成長過程中,不自覺產生的過度早熟,透過與同齡夥伴互動,找回符合該年紀所應發展的特性,並建立自我價值。

許多健康手足從未意識到自己需要被幫助,直到進入團體,開始與同伴分享故事後,才認知到,原來可以說出口,原來有人能理解。此外,黃芷韻提到,當健康手足面對家庭中難以解決的問題時,可以來到團體蒐集不同家庭的解方,從中選擇合適的方案應用在他的家庭上。

近年來,健康手足的困境逐漸受到關注,葉綺茵指出,隨著社會福利的進步,相對而言如今的父母較不會為了日後有人能接替照顧身心障礙孩子,而生下健康手足,也開始反思健康手足是否過度親職化。黃芷韻認為,很多家長其實不想要孩子承擔照顧責任,卻不會直接告訴孩子。然而,健康手足看到父母遇到困難便會忍不住伸出援手,她強調,親子溝通相當重要,唯有聽見父母明確表達,他們才能了解到自己不必將照顧重擔攬在身上,可以放心做想做的事,成為最真實的自己。

黃芷韻與兩個弟弟相伴長大。 照片提供/黃芷韻

讓重心回歸自我 家照者最後考驗

依據家總公布的照顧者五階段,畢業照顧者是家照者的最後一段路程,在卸下照顧的重擔後,照顧者是否能走出失去被照顧者的悲傷,又或是否能夠重回職場、將重心轉移回自己身上,重新與社會接觸,都是照顧者在完成照顧工作後,所要面臨的課題。

有些照顧者因為照顧的工作繁重勞累,而讓他們選擇辭職,甚至忽略了自己的社交需求。袁慧文提到,協會常常建議照顧者盡量不要辭職,由於照顧一個病人所需的費用是很高昂的,即使不請看護也需要購買各種藥品及耗材,若是失去收入來源,當存款消耗完後情況只會更加嚴峻;協會也建議照顧者,不要因為照顧的工作而與原本的朋友們斷聯,應維持社交活動,才能讓照顧者們不會感到過度孤獨,也能夠在結束照顧時更快回歸生活。

每個人遇到的情況不同,即使都是畢業照顧者,也不是所有人都會陷入無盡的悲傷中。楊友蘭提到,當初卸下照顧母親的責任時,她也以豁達的心情看待這件事。她想著,年事已高的母親不再需要忍受病痛的折磨,而自己也終於可以走出去,去做各種想做的事情。對於調適心情的部分,楊友蘭表示,當時舉辦的課程活動幫助了她很多,不只是在結束照顧時,在照顧期間參與的活動都讓她獲得能量。因此,她也鼓勵其他照顧者即使工作忙碌,也要適時地出門與其他人互動,不要讓自己的社交過於封閉。

畢業照顧者們想重新回歸職場,不是一件簡單的事。除了平復情緒之外,家照者們需要重新拾回對自己工作能力的信心。新北家協於2020年開始營運銀光食堂,除了給予家照者們一個喘息的空間,也讓擁有好手藝卻找不到就業方向的畢業照顧者們一展身手。

成為畢業照顧者,以社會大眾的角度來看,他們已經是一群自由的人,但有些人會沉浸在親人離開的傷痛之中,也有人因為生活重心消失而感到徬徨,只有少部分人能夠迅速抽離悲痛,做回自己。張郁君強調,不同家庭背景下的家照者會有不同的困境與壓力,有些非自願照顧者反而在放下照顧工作後,才有辦法開始整理各種不同情緒;張郁君也提到身邊若是有畢業照顧者,比起給予建議,陪伴他們會更好,也能讓畢業照顧者知道他們並不孤單。

在銀光食堂中工作的畢業照顧者。攝影/蔡佳燕

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