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愛與包容 妥瑞兒勇敢面對人生

記者  盧心妍、張維軒/採訪報導

改編自真人故事的電影《叫我第一名》,情節描述妥瑞氏症患者在成長過程中,妥瑞氏症是一種是一種神經發展性疾病,好發於5至15歲兒童,妥瑞氏症會讓患者反覆不自覺地發出聲響或動作,因為症狀發作而遭受來自同儕、師長的種種歧視、霸凌,但主角靠著自身努力一步步完成夢想,並成為一名教師,希望透過自身力量讓社會大眾更加認識妥瑞氏症,然而電影演繹的情節,卻正是每個妥瑞兒家長所焦慮、憂心的。

目前就讀三年級的伍真霆,於中班時被醫生診斷出妥瑞氏症,起初只是因為眼部不斷抽動,他的母親何麗貞帶著他四處尋求眼科醫生的幫助,嘗試各種藥物,甚至導致眼部出現過敏症狀,卻依舊無法痊癒,何麗貞便帶著他轉診至神經科,經過診斷被醫生宣判罹患妥瑞氏症,這樣的結果讓何麗貞難以接受。

伍真霆透過長時間運動,消耗體力,減緩妥瑞氏症狀。攝影/盧心妍

伍真霆的外顯症狀並不嚴重,僅是輕微的眨眼、轉脖子,與一般孩子明顯的差異在於難以消耗完的體力,在症狀最嚴重時,常會有失眠及好動的情形,需要長時間的運動消耗體力,才讓伍真霆得以順利入睡,何麗貞坦言,在繁忙的工作下還要付出大量的心力去陪伴,確實心力交瘁。

除了憂心孩子的身體狀況外,何麗貞更擔心,未來進入小學團體生活,伍真霆會不會遭受如同儕及師長的異樣眼光,他表示孩子在就讀幼稚園時就曾被老師反映,孩子的學習較為緩慢,但他不放棄,除了拜託師長多加照顧外,更額外請專屬家教一對一協助,自己也付出大量時間,陪伴孩子學習游泳、跆拳道等運動。

何麗貞希望孩子能夠勇敢面對各種挑戰,而不是逃避。攝影/盧心妍

未來的路一定更加艱辛,社會的壓力會更加殘酷,何麗貞說,因此他希望孩子能夠更加勇敢地面對各種挑戰,她也會極盡所能陪伴在他身邊。

根據台灣妥瑞症協會資料指出,每200人就會有一人罹患妥瑞氏症,男女比例為三比一,以台灣而言約有十萬名的妥瑞氏症患者。

面對妥瑞氏症,也不必全然帶著悲觀的心態去面對,同樣罹患妥瑞氏症的曾柏穎,透過自身的努力及家人的陪伴下,在2015年獲頒總統教育獎,並遠赴美國取得碩士學位,證明妥瑞兒也能變成他人稱羨的對象。

曾柏穎證明靠自身努力,就算罹患妥瑞氏症,也能發光發熱。攝影/盧心妍

兒時的曾柏穎症狀非常嚴重,當時大眾對於妥瑞氏症一無所知,曾柏穎說,童年時期的他遭受滿滿的歧視以及辱罵,飽受霸凌的他,甚至一度選擇輕生,但家人始終不離不棄地陪伴在他身邊,並鼓勵他勇於面對大眾及社會的挑戰,並以自己為案例,向大眾解釋何謂妥瑞氏症。

曾柏穎因為自身經歷,所以積極幫助其他成長中的妥瑞兒,讓他們不再迷惘。攝影/盧心妍

因為自己悲慘的過往,現在的曾柏穎會陪著妥瑞氏兒童一起從事休閒活動,運動甚至登山等,更受邀至各地演講,將自己的故事出版成書籍,他希望,藉由自身的故事及勇氣,能鼓舞每個妥瑞氏症兒童,以及讓大眾更加了解何謂妥瑞氏症。

妥瑞兒在密閉環境下容易產生焦慮,進而導致症狀發作。照片提供/胡正祺

社會上密閉式的安靜場所如電影院、圖書館,會使妥瑞兒產生焦慮,因而造成症狀更加嚴重,妥瑞兒族群因為害怕他人的異樣眼光及責罵,鮮少踏入這些場所。

從事保險業的胡正祺,起初對於妥瑞氏症並無深入了解,在看見妥瑞兒觀影事件在社會上備受兩極化討論時,他決心舉辦一場專屬妥瑞兒的電影饗宴,他提到,活動過程中,因為是專屬妥瑞兒的電影場次,因此參與的病友們並沒有太大的心理壓力,也不必擔心他人的眼光,能舒適地看一場電影。

友善電影節不僅帶給妥瑞兒自在的觀影空間,更希望為社會帶來更多友善。照片提供/胡正祺

在活動落幕時,他收到參與的妥瑞兒家庭滿滿的感謝,以及種種心酸故事,他希望藉由活動能引起社會共鳴,讓大眾更加了解何謂妥瑞氏症,在面對這些患者時,能用平常心去面對、看待,他也談到,希望藉由活動拋磚引玉,讓妥瑞兒能夠勇敢地踏入電影院,自在地看一場電影。

 

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