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真愛無礙 玻璃娃戀上截肢男

記者 蘇育琪、李宗澤/採訪報導

「老公借我一下你的腿!」,「那等一下吃飯再借妳的手!」這是靜琪和世皇在家中的日常對話,生活中簡單的小事,這對夫妻都要靠著彼此幫忙才能完成。她是來自馬來西亞的陳靜琪,今年43歲的她嬌小的身軀只有46公分,當年她的母親在懷她時,因為遇到亂開藥的庸醫,導致靜琪出生時患有嚴重的水腦症和先天性成骨不全症,就是俗稱的玻璃娃娃,只要遭到輕微碰撞就很容易骨折,也讓她的身體無法長大。

靜琪來自一個樂觀的家庭,尤其父親的個性影響她最深。雖然從小她就不斷被骨折和生病所折磨,不過在樂觀開明的家庭教育中,父親教導家中的孩子們,靜琪就和其他兄弟姊妹一樣正常,也從不因為她感到丟臉,教導喜歡自己的身體,不必感到自卑。「有一天,我的外甥太著他的朋友來家裡玩,我外甥很大方自然的和他的朋友介紹我是他阿姨,一點都沒有覺得丟臉喔!」良好家庭教育的影響下,讓她勇敢走出家門,活出自己的人生。

開朗的靜琪在路上遇到一樣乘坐輪椅的身障者,都會很開心上前打招呼、聊天、介紹自己。攝影/蘇育琪

在靜琪身邊的他,是來自台灣的許世皇,國中時,因為誤觸高壓電,造成四肢高位截肢。青春期好動的年紀,一下子失去了手腳,讓世皇難以接受,家中長輩也因為左鄰右社的閒言閒語,將世皇藏在家中,從那時起,他個性變得孤僻,自卑的他封閉在家中,一躲就是20年。幸好後來在家人的鼓勵下,世皇才慢慢打開自己的心房,重新學習生活技能。他可以用僅剩的大腿拖地、甚至能上下樓梯,後來更是學著用嘴巴咬著畫筆,積極突破身體限制,成為一名口足畫家。

世皇說,他能用僅剩的大腿靈活移動,上下樓梯、「跳上跳下」都不是問題。攝影/蘇育琪

開朗的靜琪講起當年兩人曲折的愛情故事,語中帶著幽默,當年因緣際會下來到台灣演講時,透過臉書遇到許世皇,看到他沒有四肢,卻笑笑地咬著畫筆開心作畫,除了好奇他的故事,也對他積極的生活態度大感敬佩,決定飛越3000公里海峽,留在台灣追逐愛情。兩人相戀一年之後決定結婚,陪伴對方終生。

靜琪和世皇總是一前一後相互幫忙、一起行動。攝影/蘇育琪

身型嬌小行動難 身障環境障礙多

台灣的路況時常讓乘坐電動輪椅的他們感到非常不便。騎樓中停放整排的機車和堆放占用路面的雜物,讓兩人常常需要冒著生命危險,開上大馬路上和汽機車爭道。住在台中的他們最常遇到的困擾就是汽車在巷子中違停,因為他們需要特別占到對向的路才能通過,讓他們生氣卻又無可奈何。不僅如此,有些騎樓與路面的高低差,足足差了10公分以上,尤其嬌小的靜琪體重很輕,只要輪子稍微卡到碎石或撞到階梯,都會差點滾下電動輪椅。

世皇也分享,有次下公車時,因為公車沒有按照程序靠近停在人行道,司機又沒有架好放下的斜坡,害他重重摔倒在地,輪椅也壓在他身上,動彈不得。這一摔,他的唯一的義肢摔壞又嚴重磨損,雖然事後有與公車公司談妥賠償,也接受司機的道歉,不過當下跌倒的疼痛與不安的感受,讓他難以忘記。

許世皇秀出之前因為從公車上摔下來,摔壞、磨損到的義肢。攝影/蘇育琪

在租屋時,靜琪和世皇也面臨相當大的困境,因為身障者常常會被貼上繳不出租金的標籤,或是怕他們可能無法自理生活,留下凌亂不堪的房子讓房東收拾。世皇說,他們在找房子的時候找得非常辛苦,甚至為此和市政府、社會局有聯絡,卻都在房東看到他們夫妻後反悔不願出租,所以兩人長達半年,都找不到適合居住的房子。之後他們輾轉尋找比較方便的電梯大樓,卻發現電梯前面竟然有他們無法上去的階梯,經歷這些令人啞口無言的經驗讓他們十分失望與挫折。

幸運的是,他們後來成功抽到台中的社會住宅,一起建立他們的幸福小窩。靜琪分享,她會留在台灣的原因就是因為對台灣的人情味念念不忘。雖然先前在租房時遇到挫折,不過入住新家後,新聞媒體來報導他們的生活,拍攝到他們因為身高不夠,在開關燈的時候十分吃力。之後竟然有感應燈的廠商聯絡她,願意免費為他裝設家中感應開關,讓他們十分驚喜又感動。

看到身障者搭乘大眾交通工具時,大部分民眾都會耐心禮讓。攝影/蘇育琪

活出自信自我 勇敢大方追愛

靜琪和世皇的身體構造確實引人注目,當家長和孩子一起經過時,孩子童言童語的提問和好奇心,有時會讓家長不知所措,靜琪想告訴家長,當孩子在路上遇到身障者時,其實最好的身教。不要讓孩子們認為身障人士是不能親近的,要教導他們身障人士其實和正常人一樣,只是需要多一點幫助,如果在路上遇到他們的時候,能夠願意伸出援手。

世皇與靜琪相戀一年後決定結婚,無懼的愛令人感動。攝影/蘇育琪

靜琪看到積極上進的世皇後深受吸引,世皇也因為感受到靜琪的樂觀幽默,認定她是值得是自己攜手共度一生的人。許多身障者認為,自己因為身體上的缺陷失去擁有愛情的可能,靜琪鼓勵身障者,「不管是勇敢地追夢也好,追求自己的感情也好,不是因為你是身障者,你就沒有權力去愛,但是你首先要把自己提升,讓人家覺得值得愛你的。」雖然兩人都是重度身障,卻不放棄生命、更不放棄進步。透過他們的無懼的愛,告訴所有人,只要積極地活出生命色彩,任何人都有愛人與被愛的權利。

  • 先天性成骨不全症,又稱脆骨症,是一種罕見的遺傳疾病,使得全身的骨骼強度耐受力變差、骨質脆弱而常發生骨折。
  • 水腦症:由於先天或後天因素造成頭顱內的「腦脊髓液的通道」受阻,使腦脊髓液不正常的堆積腦部。

 

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